Sono 13milioni gli Italiani che hanno a che fare ogni giorno con una delle 150 patologie reumatiche, molte delle quali rare e orfani di farmaci, e che spesso hanno comorbilità, ossia si presentano insieme ad altre malattie. A cosa va incontro il malato reumatico? “Per definizione, alla convivenza con la cronicità della malattia che interessa il connettivo e l’apparato muscolo-scheletrico. Le malattie reumatiche sono potenzialmente invalidanti, possono ridurre di tantissimo la qualità della vita sociale, lavorativa, e le relazioni, in alcuni casi possono persino distruggerle perché non si viene creduti dal partner, o dagli amici a cui si continuano a dire dei no per uscire, a titolo di esempio”, spiega Gilda Sandri, Vicepresidente del Collegio Reumatologi Italiani CreI e reumatologa presso la Struttura Complessa di Reumatologia dell’Azienda Universitaria-Ospedaliera Policlinico di Modena. “Vogliamo arrivare a mettere le persone che soffrono di una patologia reumatica nelle condizioni migliori possibili. Il nostro Congresso Nazionale del prossimo anno si intitola ‘Handicap 0’. Approfondiremo ancora di più questo tema complesso insieme a tanti altri esperti reumatologi e non solo: a nostro avviso è un traguardo non solo auspicabile, ma assolutamente possibile. L’aiuto delle nuove molecole farmacologiche è molto importante e bisogna unire ai progressi della scienza e della ricercala diffusione della cultura”, afferma Sandri. “Il paziente ha bisogno di essere compreso, di sentirsi protagonista della cura e non solo al centro della cura. La cultura, poi, ha il potere di innescare un circolo virtuoso: genera dapprima curiosità, poi la voglia di fare nuovi progetti, e interesse da parte degli stakeholders.”
Quali a oggi le soluzioni immediatamente realizzabili? “Creare quanto prima una rete reumatologica efficace, che parli a tutti. Il paziente non deve mai essere lasciato solo, non deve mai sentirsi solo. Il vero problema molte volte, infatti, è proprio questo: il sentirsi soli nell’affrontare le difficoltà può generarne altre. Il paziente, la persona che soffre, ha bisogno di sapere che avrà una vita dignitosa e non solo di farmaci. Ha bisogno di poter confrontarsi con una serie di specialisti che sappiano cogliere le sfumature della malattia. Affinché i pazienti trovino quell’umano che stanno cercando, anche negli specialisti con cui avranno a che fare.”