Una nuova roadmap scritta dai pazienti per i pazienti con l’obiettivo di essere maggiormente coinvolti e poter contribuire a guidare il percorso da compiere. Equità dunque nell’accesso alle cure, sostenibilità dei percorsi terapeutici assistenziali, ascolto costante delle reali esigenze dei pazienti sono gli elementi principali della Roadmap presentata in maniera congiunta dall’Associazione Italiana Pazienti Leucemia Mieloide Cronica e da La Lampada di Aladino onlus; un documento aperto a tutte le altre Associazioni, un punto di partenza non un punto di arrivo. “Le malattie onco-ematologiche, come la leucemia mieloide cronica, il linfoma, il mieloma, sono diventate malattie sempre più curabili, in alcuni casi guaribili, in altri cronicizzabili, con aspettative di vita diverse rispetto al passato e bisogni che sono in costante evoluzione”, dichiara Nicoletta Re, Consigliere dell’Associazione Italiana Pazienti Leucemia Mieloide Cronica. “Proprio per questo è necessario oggi un cambiamento di rotta che non risponda più alle esigenze del passato ma che guardi al futuro e che ci veda protagonisti.”
ONCOEMATOLOGIA – LA ROADMAP DEI PAZIENTI
NOI AL CENTRO. I pazienti in prima linea nel sistema delle valutazioni e delle decisioni. Organizzati in Associazioni devono essere considerati una risorsa strategica lavorando in maniera strutturata e sistematica con le istituzioni mettendo a disposizione le loro competenze e capacità. Un cambio di paradigma culturale con molte ricadute positive per l’intero sistema salute.
ACCESSO/EQUITÀ. Accesso alle cure omogeneo e paritario sul territorio nazionale oltre alla semplificazione del protocollo di erogazione per alcuni tipi di farmaci. Ogni giorno, sempre più, e sempre per più patologie, assistiamo a un peggioramento di accesso alle cure, con sempre maggiori e inaccettabili differenze. Le Associazioni si impegnano per la richiesta di una mappa costante dell’accesso a terapie e trattamenti e delle disparità regionali.
SOSTENIBILITÀ. Creazione di meccanismi virtuosi per generare risparmi e per un attento reinvestimento degli stessi a favore del paziente con la nascita di “fondi sociali” in oncoematologia.
NUOVI BISOGNI. I bisogni dei pazienti sono in costante evoluzione e non riguardano solo il percorso terapeutico. Le Associazioni si devono impegnare a mappare questi bisogni con costanza grazie all’istituzione di un Osservatorio Sociale annuale dei bisogni dei pazienti oncoematologici i cui risultati saranno presentati ogni anno.