Nico È Così, per dare voce agli adolescenti affetti da Emofilia

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Nico è un adolescente, affetto da emofilia, che sogna di giocare a calcio. Un sogno che coltiva in segreto, così come in segreto vive la propria patologia, nascosta quasi a tutti: un peso che lo fa chiudere in se stesso e lo isola fino a quando decide di raccontarsi, liberandosi così dei molti limiti imposti dalla paura, sua e della propria famiglia. Una storia, quella di Nico, che racchiude tanti degli aspetti che caratterizzano la vita degli adolescenti affetti da emofilia. Nico è il protagonista del romanzo dal titolo Nico È Così e dell’omonima campagna di comunicazione realizzati da Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Librì Progetti Educativi, per raccontare la vita dei giovani affetti da questa condizione e per promuovere l’accoglienza e l’inclusione negli ambienti scolastico e sociale, cercando di abbattere quelle difficoltà e barriere che possono nascere in presenza di patologie rare come l’emofilia.

L’iniziativa è patrocinata da FedEmo-Federazione delle Associazioni Emofilici e Fondazione Paracelso, e realizzata con il contributo non condizionante di Takeda. La campagna social Nico È Così durerà 2 mesi e sarà attiva sulle piattaforme Instagram, Tik Tok e Twitch. I destinatari sono in primo luogo i giovani, oltre alle istituzioni, la comunità di pazienti, i media e i clinici. La campagna prevede il coinvolgimento di “influencer” che “condivideranno piccoli e grandi segreti, aspetti che spesso nell’età adolescenziale sembrano difetti o problemi insormontabili e che poi si rivelano essere comuni a tanti”, affrontando ambiti che vanno dallo sport ai rapporti con i genitori; dall’amicizia alla scuola, fino all’amore, tenendo sempre al centro l’emofilia grazie anche alla condivisione di alcuni piccoli estratti del romanzo.

“L’adolescenza è una fase della vita complessa, emozioni positive e negative si alternano e costituiscono il percorso che porta alla costruzione della propria identità futura. I giovani affetti da emofilia vivono questo momento di passaggio con il peso che una malattia rara e cronica comporta: un costante monitoraggio clinico e frequenti trattamenti”, dichiarano Marco Bianconi, consigliere FedEmo e referente Comitato Giovani, e Andrea Buzzi, presidente Fondazione Paracelso. “Allo stesso tempo, sentono la necessità di vivere questo momento magico come tutti i ragazzi e questo può portarli in alcuni casi a mettere in secondo piano la loro condizione. Fanno fatica a parlarne apertamente perché si convincono che nessuno possa capirli davvero: la paura della non accettazione è sempre dietro l’angolo.”

“L’emofilia – la cui Giornata Mondiale ricade proprio tra qualche settimana, il 17 aprile – è una malattia rara di origine genetica che causa un difetto della coagulazione del sangue e che si manifesta nei maschi, mentre le donne possono essere portatrici sane. Questo perché si eredita, in modalità recessiva, attraverso il cromosoma X (X linked) ed è caratterizzata dalla carenza del FVIII (emofilia A) o del FIX (emofilia B) della coagulazione”, spiega Cristina Santoro, dirigente medico ematologo presso Ematologia, Servizio Emostasi e Trombosi, Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I. Ne esistono, quindi, principalmente due forme, l’emofilia A e l’emofilia B (la prevalenza è 1 caso ogni 10mila per l’emofilia A, che è il tipo più diffuso, e 1 caso ogni 30mila per l’emofilia B). Le manifestazioni sono simili in entrambi i casi e, più che dal tipo, dipendono dalla gravità della malattia che viene determinata in base alla gravità della carenza di attività del fattore coagulante. “Oggi, grazie alla ricerca scientifica, le persone con emofilia hanno la possibilità di poter vivere la loro vita come tutti, senza restrizioni, ma resta forte lo stigma legato alla patologia”, dichiara Claudia Russo Caia, patient, value & access director Takeda Italia. “Nico È Così vuole essere uno strumento utile a sensibilizzare l’opinione pubblica sui temi dell’accoglienza e dell’inclusione e, allo stesso tempo, a favorire un consenso istituzionale diffuso intorno alle esigenze dei pazienti con emofilia, soprattutto di quelli più giovani.”

“Nico È Così – afferma l’autore, Fabio Leocata – è un libro che vuole raccontare in maniera semplice e diretta cosa significa per un adolescente vivere con l’emofilia, tra trattamenti e attenzioni quotidiane, a scuola come nello sport. Ma soprattutto vuole dire a tutti che chi ha l’emofilia oggi può avere una vita normale, purché dialoghi con il proprio medico e ne segua le indicazioni.”