Miastenia grave. Le raccomandazioni di pazienti e caregiver in un Libro Bianco

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La miastenia grave è una rara malattia autoimmune delle giunzioni neuromuscolari caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari. Può insorgere a qualunque età – non è una patologia ereditaria ma acquisita – e in special modo tra i 20 e i 30 anni nelle donne e tra i 50 e i 60 negli uomini. In Europa la prevalenza della MG è stimata tra le 56mila e le 123mila persone; circa 17mila casi in Italia. Per far fronte ai tanti bisogni medici insoddisfatti dei pazienti, così come del caregiver, figura decisiva in questo contesto, spesso rappresentata da un familiare, è stato realizzato un Libro Bianco dal titolo L’Impatto della Miastenia Grave su Pazienti e Caregiver: Le Evidenze a Supporto. Il documento, redatto a seguito di un workshop svoltosi lo scorso marzo in cui sono stati coinvolti pazienti e caregiver, è stato presentato nel corso di un evento online organizzato da Ossservatorio Malattie Rare in collaborazione con AIM, Associazione italiana Miastenia e Malattie immunodegenerative Amici del Besta e con il contributo non condizionante di Argen. La scelta del periodo non è casuale: maggio è infatti il mese dedicato al caregiver; giugno quello dedicato alla miastenia grave.

Il Libro Bianco contiene precise raccomandazioni di carattere politico, illustrate dal dott. Renato Mantegazza, presidente Associazione AIM Amici del Besta e direttore U.O.C. Neurologia 4 – Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano nel corso della presentazione. “Questi punti – spiega – sono importanti per richiamare l’attenzione di tutti, ma in modo particolare delle istituzioni. Innanzitutto è necessario migliorare per il paziente con MG l’accesso a un’assistenza sanitaria di alta qualità e quindi garantire la presenza di un team multidisciplinare composto da psicologo, dietista, endocrinologo nonché professionisti dei servizi sociali. Sarebbe opportuno poi aumentare il numero di medici di base e assistenti sociali sul territorio a sostegno dei pazienti, così come semplificare la burocrazia in modo tale che queste persone possano beneficiare in tempi rapidi dei loro diritti.”

“È necessario inoltre aumentare l’armonizzazione tra Regioni e ridurre il numero di interlocutori per facilitare l’accesso dei pazienti alle informazioni e all’assistenza sanitaria”, si legge nel documento. “Un’assistenza che deve essere integrata e incentrata sulla persona – aggiunge Mantegazza – e che quindi fornisca ai pazienti servizi su misura che vadano a migliorare sia l’autonomia che l’integrazione nella società. A proposito di quest’ultima, sarebbe auspicabile che il linguaggio e le comunicazioni, di carattere pubblico, fossero privi di parole stigmatizzanti e vertessero invece su una valorizzazione del paziente. Infine, per ricevere informazioni riguardanti i diritti, potrebbe essere di aiuto il rafforzamento del numero verde pubblico e nazionale Telefono Verde Malattie Rare TVMR 800 89 69 49.”

Accelerare la digitalizzazione – attraverso strumenti come app e QR code – per incrementare l’accesso delle persone con miastenia grave all’assistenza sanitaria e ai servizi è certamente un passaggio da non marginalizzare. Ma uno degli elementi più volte sottolineati nel corso del dibattito è il bisogno urgente di collaborare con gli operatori sanitari: il ruolo del caregiver è infatti centrale e per questo motivo deve essere istruito e formato su come affrontare la malattia e gestire il paziente e, allo stesso tempo, ricevere un supporto psicologico. In Italia si stima che i caregiver rappresentino almeno l’11% della forza lavoro attiva – la maggior parte di loro non dichiara di esserlo – e la percentuale è in aumento.

Il documento è nato proprio a seguito delle osservazioni scaturite nel corso del workshop tenutosi online il 16 marzo 2022 e che ha visto il coinvolgimento di pazienti, clinici, esperti e caregiver: “Dal workshop è emerso che, oltre che per il paziente, la diagnosi di una malattia rara è nella maggior parte dei casi un ‘evento familiare’ in quanto ha un forte impatto sui genitori o sui partner”, dichiara la dott.ssa Fiammetta Vanoli, tra i partecipanti al workshop e impegnata nella conduzione dello studio sul caregiver burden, rilevante per la stesura del Libro Bianco. “Cambiano le dinamiche relazionali, sociali, professionali e aumentano le preoccupazioni e il senso di ‘responsabilizzazione’ per i caregiver. La qualità della vita non è alta e gli effetti negativi sulla salute, sia a livello fisico che mentale, sono evidenti come ansia e depressione. Il senso del workshop, quindi, è stato quello di incentivare la collaborazione con le istituzioni formulando proposte concrete che potrebbero portare miglioramenti tangibili per la qualità della vita di pazienti e caregiver.”

“Sappiamo bene che i caregiver rappresentano una percentuale significativa della popolazione e che una diagnosi come quella di miastenia grave cambia la quotidianità sia del paziente che del caregiver, tanto nella sfera privata che in quella professionale. Per i caregiver il peso dell’assistenza può ripercuotersi negativamente sulle aspettative di qualità di vita anche sul posto di lavoro, oltre che preoccupazioni a livello economico per le spese da sostenere e per la prospettiva futura”, dichiara l’on. Fabiola Bologna, segretario Commissione XII Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati. “È opportuno allora che le politiche sociali siano in grado insieme a quelle sanitarie di mantenere una buona qualità di vita per la persona con miastenia e sostenere i caregiver attraverso facilitazioni nel lavoro tramite una alleanza con i datori di lavoro che miri alla flessibilità, al ricorso allo smart working, garantendo così il diritto al lavoro senza discriminazioni.”

Tra le testimonianze raccolte nel Libro Bianco, anche quella di una paziente con MG che ha raccontato di come alla diagnosi della malattia la madre abbia “dovuto lasciare il lavoro poiché il suo datore non era flessibile riguardo all’orario e non poteva quindi accompagnarla in ospedale”. Situazione simile per un’altra paziente che ha vissuto in prima persona un’esperienza analoga dovendo raggiungere il proprio ufficio situato al quarto piano di un edificio privo di ascensore perché “i datori di lavoro avevano una scarsa conoscenza della patologia”.