Miastenia grave. Un libro bianco per facilitare l’assistenza quotidiana

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La miastenia grave (MG) è una rara malattia autoimmune delle giunzioni neuromuscolari caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari. Può insorgere a qualunque età – non è una patologia ereditaria ma acquisita – e in special modo tra i 20 e i 30 nelle donne e tra i 50 e i 60 anni negli uomini. In Europa la prevalenza della MG è stimata in un caso ogni 5mila persone. Con l’obiettivo di far fronte ai tanti bisogni medici insoddisfatti dei pazienti, così come dei caregiver, è stato realizzato un Libro Bianco, un documento contenente delle raccomandazioni atte a migliorare l’accesso, la presa in carico multidisciplinare e l’assistenza nella vita quotidiana del paziente, ma anche ad evidenziare l’importanza di una figura centrale come quella del caregiver, che ha bisogno di essere formato e talvolta supportato psicologicamente. Il Libro Bianco sarà presentato in occasione dell’evento online dal titolo L’Impatto della Miastenia Gravis su Pazienti e Caregiver: Le Evidenze a Supporto, organizzato da Omar, Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con AIM, Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amice del Besta ODV, con il contributo non condizionante di Argenx. Al termine dell’incontro, i partecipanti saranno invitati a compilare un questionario, attraverso cui esprimere il proprio parere sulle raccomandazioni trattate o integrare gli argomenti con eventuali suggerimenti.