Tumori uroteliali e della vescica. “Malattie orfane?”

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Rappresentano il 95% dei carcinomi uroteliali ma i tumori della vescica, quarti nella classifica dei più frequenti nella popolazione maschile, restano per molti aspetti non adeguatamente considerati e trattati. A partire dall’analisi della realtà da parte di clinici e pazienti, il Manifesto Sociale pubblicato nei giorni scorsi, dal titolo I Tumori Uroteliali. Malattia Orfana?, si pone come strumento utile alla presa in carico adeguata e virtuosa del paziente. “Il percorso di diagnosi e cura dei tumori uroteliali – rivela il documento – oltre a richiedere molti anni, cambia in base a dove si risiede e spesso comporta una mobilità sanitaria verso altre regioni che determina una lievitazione dei costi, oltre a un evidente disagio del paziente. Oggi, la conservazione della vescica rappresenta una grande opportunità, ma la scarsa innovazione nei trattamenti – fermi a 40 anni fa – e l’inerzia al cambiamento comportano una maggiore propensione all’asportazione (cistectomia radicale).”

IL CARCINOMA UROTELIALE

Quando si parla di carcinoma uroteliale si deve considerare un tumore maligno che interessa l’urotelio, cioè il tessuto che riveste internamente le vie urinarie. Può quindi essere localizzato nella vescica (95% dei casi), ma anche nella porzione centrale del rene (pelvi renale), nei condotti che consentono all’urina di passare dai reni alla vescica (ureteri) o nell’uretra, cioè il canale che trasporta l’urina dalla vescica verso l’esterno. Si stimano una media di 30mila nuove diagnosi l’anno. Attualmente sono circa 315mila le persone in Italia colpite da questa forma di cancro che colpisce, nell’80% dei casi, il sesso maschile principalmente dopo i 60 anni.

LACUNE NELLA PREVENZIONE

“La diagnosi dei tumori uroteliali – si legge nel Manifesto – può richiedere anni per una serie di fattori, non ultimo l’assenza di test di screening efficaci, realizzabili su ampia scala, la scarsa conoscenza di fattori di rischio quali il fumo (causa primaria), esposizione professionale a sostanze chimiche, il consumo eccessivo di alcol, un’idratazione non adeguata per diluire ed eliminare eventuali elementi carcinogeni presenti in vescica, la scarsissima attenzione a monitorare la presenza di sangue nelle urine (ematuria) e, infine, la bassa conoscenza di altri possibili ma non trascurabili sintomi come la necessità di urinare frequentemente o il manifestarsi di infezioni ricorrenti (soprattutto nelle donne).”

DIFFORMITÀ DI CURE E DI ACCESSO

“Di grande rilievo è il tema delle terapie che presentano problematiche sia dal punto di vista dell’offerta che dell’erogazione. Nei casi di tumore superficiale vengono infatti ancora impiegati come gold standard preparati in uso da oltre 40 anni (Mitomicina nel basso grado e BCG nell’alto grado)”, si legge ancora. “Nel tumore infiltrante, la cistectomia resta ancora la soluzione radicale che offre maggiori garanzie di guarigione.”

“A queste complessità si aggiunge anche il fatto che la scelta terapeutica non sempre risulta condivisa tra gli specialisti che, per diversi aspetti, hanno in cura il paziente con tumore uroteliale: urologi, oncologi e radioterapisti”, afferma il prof. Paolo Marchetti, ordinario di Oncologia e direttore Scientifico dell’IDI-Irccs, Istituto Dermopatico dell’Immacolata – Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico. “L’approccio sembra, infatti, più improntato a un criterio di multidisciplinarietà piuttosto che a quello di interdisciplinarietà che consentirebbe, invece, di fare rete tra le diverse figure di clinici in gioco. Quest’ultima difficoltà, peraltro, è aumentata dalla scarsa presenza di centri d’eccellenza in tutto il territorio nazionale, dove si potrebbero avere anche approcci terapeutici innovativi che potrebbero ridurre la necessità di ricorrere alla cistectomia.”

“La disomogeneità delle strutture sanitarie nei diversi contesti territoriali è all’origine della forzata mobilità sanitaria che vede molti pazienti costretti a rivolgersi a strutture presenti fuori alla propria regione di residenza. Tali prestazioni hanno ricadute economiche importanti sul Sistema Sanitario e una elevatissima spesa out of pocket, da sostenere direttamente dal cittadino”, afferma il dott. Edoardo Fiorini, dell’Associazione Palinuro. “Per la cura dei tumori superficiali, ad esempio, l’invasività delle ricorrenti attività diagnostiche e terapeutiche causano complicanze infiammatorie che, in alcuni casi, possono portare a una rinuncia alle terapie”, prosegue il documento. “Per quanto riguarda poi il tumore infiltrante, quello cioè che richiede l’asportazione della vescica, si pone il tema della derivazione urinaria con sacchetto esterno o neovescica ricostruita con un pezzo di intestino oltre alla scelta dell’approccio chirurgico tradizionale o con robot.”

“C’è poi la necessità di fare chiarezza tra riabilitazione e recupero funzionale: mentre la prima, infatti, mira a ristabilire una funzione lesa ed è inclusa nei Lea, il recupero funzionale si prefigge il ripristino di condizioni fisiche tali da consentire la ripresa di una vita normale”, afferma il dott. Pier Raffaele Spena, di Fais. “È proprio l’obiettivo da perseguire nel caso dei tumori uroteliali in cui il paziente deve riappropriarsi della propria autonomia e della propria esistenza ed essere consapevole che oggi è possibile raggiungere una buona qualità di vita”, aggiunge la dott.ssa Valeria Fava, di Cittadinanzattiva.

IL PNRR

Tra le richieste più urgenti evidenziate nel Manifesto, quella di “avviare al più presto una mappatura dei Centri di qualità con l’istituzione di una rete coordinata e di un Registro dei pazienti per uniformare la qualità assistenziale a livello inter e intraregionale, in una logica di inter e di multidisciplinarietà”. “Oggi – dichiara Marchetti – i pazienti dovrebbero essere assistiti con nuovi modelli organizzativi e di accesso alle cure, oltre che su nuove risorse tecnologiche che, con il sostegno del Pnrr, si potrebbero rendere disponibili. La tecnologia applicata e l’innovazione digitale dei processi sanitari sono un passaggio fondamentale per creare una maggiore interazione tra paziente e strutture sanitarie, agevolare le procedure amministrative, ridurre le differenze tra i territori, gestire in sicurezza le persone permettendo così una spesa più efficiente ed efficace.”

“Il manifesto evidenzia la necessità di codificare la centralità del ruolo e del contributo delle associazioni dei pazienti nella validazione dei processi organizzativi e dei percorsi di cura, ivi compreso il monitoraggio e la valutazione dei servizi erogati: assistenza, dispositivi, follow-up, etc.”, afferma Teresa Petrangolini, direttrice del Patient Advocacy Lab, ’Alta Scuola di Economia e Management Sanitari dei Sistemi Sanitari, Università Cattolica di Roma. “Il manifesto è quindi il punto di partenza per il coinvolgimento attivo di tutti i soggetti attivi: Istituzioni, Asl, società Scientifiche, Associazione dei pazienti, organizzazioni civiche.”