La Federazione Italiana Malattie Rare riprende l’attività di formazione per pazienti e caregiver lanciando Uniamo Academy. Inaugurata da un ciclo di incontri su ricerca e sperimentazione, l’iniziativa si arricchirà di contenuti e temi che, sviluppati con il supporto di relatori istituzionali, andranno a coprire le aree di interesse della comunità delle persone con malattia rara. La partecipazione pro-attiva dei pazienti e dei loro rappresentanti sarà infatti sempre più richiesta anche per la valutazione delle terapie, la definizione e raccolta di PROMs, PREMs, e real world data. Il continuo cambiamento tecnologico e lo sviluppo di nuove terapie (geniche, digitali, innovative, etc.); le sfide poste dalla condivisione dei dati per la ricerca e il confronto fra legislazioni spesso molto diverse; la comprensione di come i regolamenti europei influenzino i nostri percorsi paziente; la partecipazione ai processi decisionali: scenari sempre più attuali e per i quali i rappresentanti dei pazienti devono essere preparati. A fianco quindi dei corsi di formazione già esistenti, erogati da enti istituzionali, privati e non, Uniamo intende offrire l’opportunità di un percorso accessibile a tutti, fatto “dai pazienti per i pazienti”, nell’ottica di accrescere la consapevolezza del proprio ruolo, prima ancora di fornire nozioni e competenze tecniche.
Il primo corso, che inizierà il 27 settembre 2023, sarà dedicato alla ricerca, una priorità pubblica che impegna da anni Governi e Istituzioni di molti Paesi, Italia inclusa, come dimostra lo stanziamento di 50milioni previsto dal PNRR, e che rappresenta la speranza per tutte le persone con malattia rara: lo sviluppo di una cura, di un trattamento trasformativo, di qualcosa che possa migliorare la qualità di vita.