Malattie rare: le associazioni pazienti incontrano il Presidente Mattarella

949

“Con la ricerca le possibilità sono infinite”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) lancia oggi, 28 febbraio, in occasione della decima edizione della Giornata delle Malattie Rare, quest’anno particolarmente significativa grazie all’incontro con il Presidente Mattarella. Un grande riconoscimento per il lavoro svolto dalle associazioni pazienti per portare all’attenzione delle Istituzioni il tema delle Malattie Rare. In questo decennio molto è stato fatto per promuovere tavoli di lavoro composti da tutti i maggiori portatori di interessi, tra cui i pazienti, per tenere alta l’attenzione su questa comunità che quotidianamente lotta per avere una qualità di vita accettabile, tematica che è, e deve essere considerata, una “priorità di sanità pubblica”.

L’iniziativa #conlaricercasipuò è la campagna di sensibilizzazione realizzata da UNIAMO FIMR Onlus in occasione della decima edizione della Giornata delle Malattie Rare – che si celebra oggi con eventi in oltre 70 città italiane – promossa sui canali social della Federazione con lo scopo di coinvolgere pazienti, caregiver e addetti ai lavori con un messaggio positivo e di speranza. Ogni anno la Giornata si focalizza su un tema specifico e con quello selezionato quest’anno la Giornata 2017 vuole riconoscere il ruolo fondamentale della ricerca scientifica nel fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, sia che si tratti di una cura sia di una migliore assistenza.

In questa Giornata è importante anche far emergere il ruolo fondamentale che i pazienti che giocano nel campo della ricerca. Il coinvolgimento sempre più attivo del paziente sta infatti portando la ricerca ad essere più mirata alle esigenze dei chi soffre di patologie rare. Nel corso degli ultimi decenni, comunque, i fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono aumentati. Ma il trend non può assolutamente fermarsi qui. La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l’occasione giusta per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e di renderli consapevoli dell’importanza della ricerca per la comunità delle malattie rare. È importante anche ricordare che curare non vuol dire solamente farmaci o apparecchi elettromedicali, ma anche assistenza socio-sanitaria che aiuti le persone e le loro famiglie a convivere più serenamente con la propria patologia, vincere l’isolamento e rapportarsi con gli altri.