Le malattie rare “incontrano” la politica

Per molto tempo le malattie rare sono rimaste nell’ombra, sconosciute all’opinione pubblica e alle Istituzioni. Negli ultimi anni però l’attenzione è aumentata: è stata infatti pubblicata la prima legge di iniziativa parlamentare interamente dedicata alle persone affette da queste patologie e alle loro famiglie. Questa, che necessità ora di diversi decreti attuativi, non rappresenta un punto di arrivo, ma di partenza, poiché i bisogni insoddisfatti continuano a essere ancora molti, alcuni specifici del mondo malattie rare, molti condivisi con il più vasto bacino di chi, per cause differenti, vive con una disabilità. Per questo OMaR, Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con AMR, Alleanza Malattie Rare, lunedì 5 settembre dalle ore 17:00, organizza un evento online dal titolo Le Malattie Rare Incontrano la Politica, occasione di confronto con i responsabili della Sanità di diversi partiti politici, al fine di sottoporre loro le necessità del settore, con l’auspicio che tali istanze possano essere da subito considerate dal nuovo Parlamento e dal nuovo Governo.