“Sono orgoglioso di aver ricevuto la delega alle malattie rare e lo considero un impegno sfidante e altrettanto prestigioso”, dichiara il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, in apertura del proprio intervento all’evento Screening Neonatale Esteso: i Traguardi Raggiunti, i Nodi Irrisolti e le Opportunità del Prossimo Futuro, promosso da Osservatorio Malattie Rare OMaR. “L’Italia ha molte eccellenze su cui puntare e nel campo delle patologie rare possiamo contare su una politica unita e una comunità scientifica robusta, affiancata dall’impegno e dalla conoscenza delle associazioni di pazienti.” La partecipazione, ha tenuto a ricordare il Sottosegretario, è la prima in tema di malattie rare dopo l’ufficializzazione del conferimento della delega da parte del ministro della Salute, Orazio Schillaci. “Il Comitato Nazionale delle Malattie Rare ha preso l’impegno di licenziare il Piano Nazionale Malattie Rare entro il prossimo 28 febbraio, data in cui ricorre anche la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, rappresentando un segno tangibile di attenzione e di cambio di passo che vogliamo fare, insieme al mondo scientifico e alle associazioni di categoria. Sono al vostro fianco conscio del fatto che vi è un elemento da superare, ovvero la diversità di approccio alla malattia che riscontriamo purtroppo a livello territoriale. Garantire la stessa velocità nella diagnosi, nella presa in carico e nella cura, nel rispetto dell’articolo 32 della nostra Costituzione, è un dovere di uno Stato etico che non deve lasciare indietro nessuno.”
