In occasione della XVI edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, UNIAMO ha promosso per tutto il mese di febbraio una campagna volta a sensibilizzare il nostro Paese alle difficoltà che una persona affetta da patologia rara deve affrontare. Oltre alla “brandizzazione” di autobus, tram e metropolitana in 6 città italiane (Roma, Pescara, Firenze, Napoli, Genova e Bari), sono stati organizzati eventi di sensibilizzazione con la presenza delle più alte cariche politiche e istituzionali, le associazioni dei pazienti e cittadini. Il video e il podcast, realizzati con il contributo della voce del doppiatore Luca Ward, sono stati trasmessi su canali tv e radio. Scopo della campagna 2023 è stato raggiungere e sensibilizzare un pubblico sempre più ampio riguardo al patient journey, il lungo percorso che compiono i pazienti quando affrontano la malattia, a partire dal percorso diagnostico.
“Abbiamo aperto insieme il 1° febbraio il mese delle malattie rare, lanciando presso la sede del Ministero (della Salute, ndr) la campagna #uniamoleforze, la prima di tante iniziative a sostegno delle persone affette da malattie rare […]. La nostra attenzione alle malattie rare, ai pazienti, alle loro famiglie è costante”, dichiara il ministro della Salute, Orazio Schillaci, nel messaggio inviato a alla Federazione Italiana Malattie Rare per l’evento di chiusura della campagna #uniamoleforze, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che ricorre l’ultimo giorno di febbraio. “Da subito ho chiesto di accelerare l’insediamento del Comitato Nazionale per le Malattie Rare, avvenuto il 24 gennaio, e di renderlo immediatamente operativo; il 21 febbraio, il Comitato ha approvato il Piano Nazionale delle Malattie Rare, un risultato importante e molto atteso che premia l’impegno di tutti i soggetti che vi hanno contribuito. Il prossimo impegno, una volta concluso l’iter con il passaggio in Conferenza Stato-Regioni, sarà quello di attuare le misure previste nel Piano anche attraverso risorse adeguate. Così come non mancherà l’impegno a proseguire ogni sforzo per la cura delle malattie rare e per il sostegno alla ricerca e alla produzione dei farmaci orfani. Abbiamo a cuore i bisogni degli oltre 2milioni di malati rari in Italia e delle loro famiglie e con il supporto sempre prezioso anche di UNIAMO sono certo – conclude – che taglieremo altri significativi traguardi.”
“Oggi (ieri, 28 febbraio, ndr) celebriamo la Giornata Mondiale delle Malattie Rare […] con 2 certezze: una è l’approvazione del Piano delle Malattie Rare; l’altra [è] avere una serie diffusa sul territorio di associazioni che affrontano le malattie rare. Può sembrare un fatto incidentale, ma è molto, molto importante avere le associazioni vicino alla politica, vicino alla scienza”, afferma il sottosegretario alla Salute con delega alle Malattie Rare, Marcello Gemmato, in un video-messaggio inviato all’evento. “Uniamo quindi le forze contro il male, uniamo le forze contro le tante malattie rare che affliggono due milioni di italiani, uniamo la politica per andare incontro ai nostri malati.”
“È stata una campagna lunga ed entusiasmante, della quale voglio sottolineare 3 aspetti”, afferma la presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro:
- “L’attenzione alle persone, il motore della nostra azione, con le loro storie che sono lo sprone per capire dove bisogna cambiare il sistema per migliorare la qualità di vita;
- La vicinanza delle Istituzioni, che in tutto il mese hanno fatto sentire e vedere la loro presenza, intervenendo numerosi alle iniziative e collaborando alla buona riuscita di molti eventi;
- La partecipazione attiva, a tutti gli incontri, dei rappresentanti delle Associazioni, che per 1 anno hanno lavorato a estrapolare le richieste che abbiamo voluto portare alla politica e le hanno sintetizzate nelle Effemeridi”.