Appuntamenti con specialisti e servizi sociali; date da tenere a mente; dubbi sui percorsi di cura e socio-assistenziali; scarsa conoscenza dei servizi offerti; moltissime e diverse figure di riferimento; ore di macchina per gli spostamenti, spesso in luoghi lontani e con orari non compatibili o con la vita quotidiana o programmati al di là delle proprie esigenze. Sono alcune delle complicanze cui devono spesso far fronte il paziente metabolico e la sua famiglia, già provati dalla malattia. “I pazienti metabolici rari hanno spesso bisogni di welfare e di cura complessi, che richiederebbero invece una visione olistica delle situazioni di fragilità, interventi fatti su misura sulle esigenze del paziente e della sua famiglia, e la capacità di coordinare una pluralità di fonti di aiuto e di servizi. Insomma, servirebbe una sorta di ‘segretario personale’, ma con competenze professionali specifiche.” Da queste premesse nasce il nuovo progetto sostenuto da Aismme, che introduce presso il Centro Regionale di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona la figura dell’Infermiere case manager, “un professionista dedicato che affianca pazienti e famiglie nel percorso di cura e di vita diventando figura di riferimento unica per paziente, familiari, caregiver, operatori sanitari e sociali.”
“Insieme ai medici del Centro, ci siamo chieste come dare risposte alle esigenze non solo di cura ma anche socio assistenziali di pazienti così complessi come quelli metabolici”, spiega Cristina Vallotto, presidente Aismme. “Abbiamo capito come fosse necessario non solo personalizzare il percorso e definire un piano individuale di assistenza ma anche mettere le famiglie o i pazienti nella condizione di conoscere e di avere accesso a tutti i servizi e le risorse a cui hanno diritto e accompagnarle nella ‘navigazione’ tra servizi sociali, sanitari, educativi, abitativi e di collocamento, ma anche quelli offerti dall’Associazione. Tutti allo stesso modo importanti ai fini dell’inclusione sociale e della qualità di vita delle persone affette da malattie metaboliche ereditarie.”
“Il nostro Infermiere case manager – che da maggio è al lavoro nel Centro Cura Malattie Metaboliche Ereditarie nell’Ospedale Borgo Trento di Verona – è un importante agente di cambiamento per i pazienti affetti da MME”, dichiara Manuela Vaccarotto, vicepresidente Aismme. “È a tutti gli effetti un membro dell’équipe di cura e possiede una preparazione specifica per affiancare questa tipologia di pazienti e una grande esperienza. È, insomma, una persona che vive la quotidianità dell’équipe medica e della famiglia del paziente pediatrico e del paziente adulto e che ha quindi piena consapevolezza delle necessità, delle risorse disponibili e delle dinamiche in atto. È un importante progetto, da cui ci aspettiamo moltissimo in termini di miglioramento non solo della qualità di vita complessiva del paziente ma anche dell’efficacia del percorso terapeutico. Un’esperienza che ci auguriamo possa essere apprezzata e condivisa da altri centri di Cura in Italia.”
“Per me è una grande sfida”, dichiara Irene Cunial, infermiera. “Mi offre la possibilità di fare un’importante esperienza. Si tratta anche di una preziosa opportunità di mettere in pratica un mio sogno, perché anni fa avevo fatto una Tesi di Laurea in Infermieristica proprio sul tema, studiando casi all’estero. Questa figura, infatti, è stata importata dal mondo anglosassone e sta prendendo piede in Italia negli ultimi anni, anche se non si è ancora affermata e diffusa. Avevo analizzato diversi casi e capito come sia importante e come contribuisca concretamente alla qualità di cura e di vita del paziente nella sua routine quotidiana. Ora posso lavorare a Verona mettendo in pratica quanto appreso nel corso della mia carriera e quanto desiderato fare sin da quanto ero studentessa. Spero di portare un contributo positivo all’interno del Centro e di contribuire al lavoro di Aismme. Ma soprattutto sono lì per i pazienti.”
Le malattie metaboliche ereditarie sono malattie genetiche ad alta complessità assistenziale e molto spesso il paziente affronta un percorso di multidisciplinarità clinica nel quale l’interazione tra gli operatori risulta fondamentale secondo la logica del lavoro d’équipe e della progettazione assistenziale. In tale contesto, il case manager assume la gestione del caso, divenendo figura di riferimento per paziente, familiari e/o caregiver, oltre che per gli altri operatori sanitari e sociali. Si fa carico di tutte le esigenze della persona assistita, evitando una presa in carico frammentata, molto spesso inefficace e costosa, spiega l’Associazione. Inoltre, salvaguardia la continuità delle cure sul fronte dell’azione terapeutica e lavora sulla diminuzione del disagio e il miglioramento della qualità di vita del paziente e della sua famiglia; concilia le risposte necessarie al soddisfacimento dei bisogni del paziente e dei familiari alle risorse disponibili, facendo da tramite tra il Centro di Cura e i diversi Servizi presenti sul territorio. Infine, fornisce informazioni sull’assistenza offerta dal servizio sociosanitario e dai servizi forniti dall’Associazione, in particolare riguardo al supporto psicologico, favorendo così l’accesso a ogni supporto possibile da parte della famiglia e del paziente adulto.