La malattia renale cronica (MRC) è una condizione in cui i reni perdono gradualmente la propria funzionalità, determinando un accumulo di sostanze di scarto, liquidi ed elettroliti che può portare ad una serie di complicazioni, fino ad arrivare alla dialisi e trapianto renale. Per quanto se ne parli poco, rappresenta un vero e proprio problema sociale, interessando l’8-16% della popolazione mondiale e, in particolar modo, le persone diabetiche e ipertese. Una delle complicanze più frequenti della MRC è l’anemia, cioè la carenza di globuli rossi nel sangue, che spesso rappresenta proprio il primo sintomo della malattia, con stanchezza e spossatezza. La ricerca DIANA, Dentro I racconti di ANemiA da Insufficienza Renale Cronica, condotta da ISTUD Area Sanità e Salute, con il contributo non condizionato di Astellas, ha permesso di raccogliere e analizzare i racconti della malattia dell’anemia da insufficienza renale cronica narrati da 3 punti di vista: pazienti, familiari e professionisti di cura.
Grazie al coinvolgimento di 8 Centri Nefrologici attivi in tutta Italia e dell’Associazione pazienti ANED, Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto Onlus, DIANA intende portare a una maggiore conoscenza e consapevolezza nei confronti di una patologia che genera impatti importanti, e che tende ad essere sottovalutata, soprattutto rispetto alle implicazioni che comporta nella vita di chi assiste il malato stesso. In particolare, l’operazione di ascolto realizzata da DIANA ha consentito di mettere a fuoco vissuti di “sofferenza e frustrazione”, di “difficile confronto con la cronicità dei sintomi”, “snervante ricerca di energie per poter riprendere e vivere la propria quotidianità”, “sensibile modificazione del tono dell’umore” ed esperienze di “vera e propria invalidità”. Questi risultati sono stati utilizzati come “punto di ripartenza comune per proseguire verso un miglioramento del processo di cura e del prendersi cura dei pazienti”. Le 74 narrazioni raccolte rappresentano quindi il primo risultato della ricerca, il cui punto di forza è stato quello di ascoltare e unire più punti di vista sul vissuto di questa condizione. Tra gli aspetti più importanti emersi:
- Le persone che vivono con l’anemia da insufficienza renale cronica spesso conducono una vita difficile, resa pesante anche nei più piccoli gesti quotidiani dalla costante stanchezza e dalla diminuzione della propria autonomia, alla quale rispondono seguendo rigorosamente le indicazioni mediche; questo nella speranza di non peggiorare, di ottenere una qualità di vita psicofisica migliore, riprendere la propria autonomia e di potersi ridedicare a pieno alla propria quotidianità e socialità, spesso limitata dalla malattia stessa;
- Inoltre, si evidenzia un’importante diminuzione della qualità di vita di questi individui, dovuta all’abbassamento del tono dell’umore (riportato maggiormente secondo il punto di vista dei caregiver (47%), alle difficoltà che la malattia porta sul mondo del lavoro (dove la metà delle persone che lavorano riportano riarrangiamenti o perdita dello stesso), alla difficoltà nell’accettare la malattia (25%) e alla diminuzione della vita sociale (16% riportato dai pazienti e 29% riportato dai caregiver);
- Anche i caregiver vengono influenzati fortemente dalle conseguenze dell’anemia da insufficienza renale cronica dei propri cari, venendo consumati dalla frenesia della quotidianità: “tirati” da lavoro, famiglia e caregiving, “perdono” il tempo da dedicare a sé stessi, alle proprie progettualità e alla propria vita sociale. Queste persone esauriscono le proprie energie, sperando in un miglioramento netto della qualità di vita del proprio caro per tornare essi stessi a vivere;
- I curanti, nonostante risultino generalmente graditi, competenti e disponibili, hanno una percezione di “accoglienza del malato” disallineata rispetto a quello che viene riportato dagli altri punti di vista. Le narrazioni dei professionisti di cura, infatti, si focalizzano molto sull’aderenza terapeutica e sugli aspetti riguardanti la meccanica della malattia;
- Per tutti e 3 i punti di vista, il trapianto di reni viene visto come soluzione alle problematiche legate alla patologia ma non esiste solo questo approccio per gestire la malattia e non sempre risulta essere una soluzione definitiva.
“La ricerca DIANA ha messo in luce cosa significa ‘stanchezza’ dovuta agli anni passati con la malattia renale cronica: prospettive di vita bloccate, orizzonti di azione limitati e, quindi, una quasi assenza di futuro”, dichiara Maria Giulia Marini, direttore scientifico e dell’Innovazione dell’Area Sanità e Salute ISTUD. “Il tempo è scandito da esami, farmaci e dialisi, in attesa di un trapianto renale. Possiamo sperare nella ricerca scientifica su nuove e più efficaci cure…”
“È fondamentale identificare precocemente e trattare tempestivamente i pazienti con anemia da malattia renale cronica per migliorare la loro qualità di vita e gli outcome clinici”, commenta la dot.ssa Maura Ravera, della Clinica Nefrologica, Dialisi e Trapianto dell’Ospedale San Martino di Genova.
“Il malato spesso non è solo con la sua malattia; il caregiver è al suo fianco e per anni ne condivide il carico emotivo e le incombenze pratiche”, dichiara la dott.ssa Lucia Del Vecchio, della Nefrologia e Dialisi, Ospedale Sant’Anna ASST Lariana di Como. “La malattia renale cronica, e le sue complicanze, tra cui l’anemia, è come se fosse uno zaino: all’inizio leggero, poi sempre più pieno di sassi.”
“La qualità della vita delle persone colpite dalla malattia renale e in presenza della complicanza dell’anemia può non essere un ossimoro”, afferma Giuseppe Vanacore, presidente ANED Onlus. “Purché accanto alle indispensabili cure si affermi anche l’ascolto nella pratica medica e la partecipazione consapevole dei pazienti.”
“Astellas – dichiara Antonella Veneziano, direttore medico di Astellas – sente forte la responsabilità sociale di supportare progetti editoriali di grande valore educazionale, che possano contribuire ad aumentare la consapevolezza sulla condizione dell’anemia associata a malattia renale cronica, dando voce ai pazienti, ai caregiver e ai professionisti sanitari.”
Da questa ricerca è nato il libro DIANA – Dentro i Racconti di Anemia da Insufficienza Renale Cronica, che sarà distribuito da Edizioni Effedì e sarà scaricabile gratuitamente a questo link. Realizzato con il contributo incondizionato di Astellas, il volume contiene i risultati della ricerca e una selezione delle narrazioni raccolte e analizzate; la pubblicazione ha l’obiettivo di “far conoscere le storie delle persone coinvolte da questa patologia e mostrare che cosa significhi confrontarsi con un vissuto spesso invisibile e sottovalutato nel suo impatto sulla qualità della vita”.