“La Lega Italiana Ricerca Huntington è nata 10 anni fa perché la malattia di Huntington non faccia più paura”, ponendosi come riferimento per l’assistenza, la ricerca e la conoscenza di questa malattia neurologica rara, nota anche come còrea per via dei movimenti involontari che procura in tutto il corpo, e che è possibile prevedere con un test genetico per chi è a rischio, spiega Barbara D’Alessio, presidente Fondazione LIRH intervenendo ai microfoni di Radio Radicale. “In Italia circa 6.500 persone ne sono affette, ma circa 40mila sono a rischio di ereditarla. Si tratta di una malattia rara, genetica, neurodegenerativa che si manifesta in età adulta. La mutazione genetica è nota e si trasmette dal genitore affetto ad ogni figlio con una probabilità del 50%. Molto raramente colpisce i bambini e quando succede è più grave e viene trasmessa dal papà. Si nasce con questo ‘difetto’ genetico ma ci si ammala ad un certo punto della vita. La complessità di questa malattia rara è legata al fatto che colpisce sia il corpo che la mente: debilita la persona, facendole perdere progressivamente l’autonomia motoria, cognitiva e mentale.”
“L’aspetto più peculiare della nostra Fondazione è che nasce da un’alleanza tra un gruppo di famiglie e un ricercatore, l’attuale direttore scientifico […] prof. Ferdinando Squitieri, neuroscienziato noto a livello internazionale, che coordina e dirige l’attività di ricerca clinica”, prosegue D’Alessio. “Nel corso degli anni, sul territorio è nata ed è cresciuta intorno alla Fondazione una rete di Associazioni di persone e famiglie con malattia di Huntington, che si riconoscono nella sua missione. Oggi esistono la LIRH Toscana, la LIRH Sardegna, la LIRH Puglia, la LIRH Friuli-Venezia Giulia e anche Noi Huntington, la rete dei più giovani, che rappresentano un punto di riferimento soprattutto sul piano informativo e sociale.”
“Non abbiate paura”, ribadisce D’Alessio rivolgendosi alle famiglie. “La ricerca sta facendo passi avanti; noi siamo qui per dare assistenza gratuita. È molto importante conoscere la malattia di Huntington – spesso, le stesse famiglie che ne sono colpite non la conoscono abbastanza e non ne parlano – continuare a studiarla – come stiamo facendo – e prendersi cura di chi ne è coinvolto. Il fatto che dalla malattia di Huntington non si possa ancora guarire non significa che la persona non possa essere correttamente curata e presa in carico, insieme alla sua famiglia. Chiunque volesse saperne di più, può contattarci al numero verde 800 388 330.”
