Maculopatie. La necessità di informare i pazienti, anche in rete

210

I pazienti hanno desiderio e necessità di essere sempre più protagonisti del proprio percorso di cura e per fare questo hanno bisogno di informazioni chiare, univoche, con una solida base scientifica. Grazie all’evoluzione dei mezzi di comunicazione, soprattutto online e alla facilità di accesso al mondo dei social, spesso chi vuole avere rapidamente un’informazione circa la propria salute si rivolge al web. In questo contesto si inserisce l’iniziativa Chiedi all’Esperto, parte della Campagna #salvarelavistasipuò di Bayer, svoltasi nei giorni scorsi. Un evento virtuale rivolto al pubblico, in particolare a chi soffre di degenerazione maculare legata all’età e di altre maculopatie, che ha visto il coinvolgimento del prof. Massimo Nicolò, responsabile del Centro Retina Medica e Maculopatie della Clinica Oculistica presso l’Ospedale Policlinico San Martino di Genova. Si è trattato di un evento organizzato sulla pagina Facebook di #salvarelavistasipuò per fare chiarezza sulle diverse tematiche legate alle maculopatie, dalla diagnosi ai trattamenti e alla loro gestione. Il pubblico è stato invitato a inviare domande e seguire la diretta. Tra le maculopatie, la degenerazione maculare legata all’età (DMLE) è la prima causa di perdita della vista nei Paesi industrializzati a livello globale. In Italia si calcola che ne siano affette circa 1milione di persone (tra diagnosticate e non) e ogni anno si registrano circa 50mila nuovi casi.

Il trattamento delle maculopatie è sensibilmente migliorato negli ultimi anni, con l’introduzione dei farmaci anti-VEGF (somministrati tramite iniezioni intravitreali), che si sono dimostrati efficaci nello stabilizzare o perfino migliorare l’acuità visiva, oltre che la qualità di vita dei pazienti. “Ci stiamo accorgendo sempre più che il rapporto di comunicazione tra medico e paziente debba essere migliorato”, dichiara il prof. Nicolò. “Per questo motivo ritengo che iniziative come questa siano molto utili, perché in modo semplice e immediato si riesce ad entrare in contatto con un numero significativo di persone, a cui si possono spiegare chiaramente tutti gli aspetti del mondo delle maculopatie, compreso il percorso terapeutico. È importante che il paziente sappia che se viene colpito da una forma di maculopatia essudativa dovrà essere curato con iniezioni intravitreali da praticare ad intervalli regolari e che, mediamente, in 1 anno dovrà ricevere circa 7-8 iniezioni.”

Lanciata nel marzo 2020, la Campagna #salvarelavistasipuò ha dimostrato di essere un punto di riferimento importante per chi soffre di questa patologia, raggiungendo circa due milioni di utenti, 28mila dei quali sono diventati follower attivi su Facebook, dove circa 500 interagiscono quotidianamente con la pagina. Oltre 3.500 tra pazienti e caregiver, poi, grazie a contenuti e servizi personalizzati, hanno intrapreso un percorso di consapevolezza della maculopatia.