Nel mese di luglio 2026 torna il nastro giallo della consapevolezza sui sarcomi, tumori rari e complessi, a carico dei tessuti di sostegno del corpo, come tessuti molli e ossa. Fondazione Paola Gonzato - Rete Sarcoma ETS promuove l’edizione 2026 della campagna nazionale di sensibilizzazione #RaroMaNonSolo #YouAreNotAlone, che dialoga con la campagna internazionale di Sarcoma Patient Advocacy Global Network SPAGN, con l’adesione di un numero sempre maggiore di partner fra Associazioni e Federazioni di pazienti a cui si uniscono Fondazioni IRCCS, insieme a Centri di riferimento per i sarcomi, tra cui il Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica CNAO, e altri Istituti di rilievo che stanno progressivamente assicurando il proprio sostegno alla campagna. A rafforzare il valore istituzionale e sociale dell’iniziativa è anche il sostegno dell’Associazione Nazionale Carabinieri ANC, al fianco della Fondazione nell’impegno per una maggiore consapevolezza sui sarcomi e una più ampia attenzione verso pazienti e famiglie.
Sono trascorsi 7 anni da quando nel 2019 venne avviata per la prima volta in Italia da Fondazione Paola Gonzato, la campagna Sarcoma Senza Confini, allineata alla campagna PartOfIt di Sarcoma UK. Da allora, il cammino è stato in costante evoluzione; un percorso cresciuto nel tempo e tutt’ora in forte espansione. Un lavoro e un impegno che, nel 2024, hanno portato anche alla realizzazione del primo Libro Bianco sui Sarcomi, che raccogliendo la voce di pazienti e familiari ha “trasformato l’esperienza di quel vissuto in conoscenza ed evidenze utili a orientare il cambiamento”. Un lavoro – cui hanno aderito Associazioni e specialisti – premiato da SPAGN lo scorso maggio, a Stoccolma, quale “esempio di best practice nell’advocacy dei sarcomi”. “Raro – sottolinea la Fondazione – non può e non deve significare solo.”
“Sensibilizzare significa costruire informazione e conoscenza affidabili, accessibili”, dichiara Ornella Gonzato, fondatrice e presidente della Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS. “Per questo abbiamo scelto di sviluppare contenuti rigorosi e li abbiamo messi gratuitamente a disposizione delle organizzazioni aderenti, affinché la voce della comunità dei sarcomi fosse più forte, coordinata e capace di raggiungere pazienti, cittadini, professionisti e Istituzioni.” La campagna 2026 valorizza il ruolo di una Rete di Associazioni che ogni giorno affiancano pazienti e famiglie, orientano nei percorsi di cura, favoriscono l’accesso alle informazioni e rappresentano sempre più un interlocutore qualificato per il sistema. Il modello promosso, spiega la Fondazione, supera la visione tradizionale delle associazioni come sole realtà di supporto: nei tumori rari, le organizzazioni di pazienti possono assumere un ruolo più strategico, contribuendo a generare conoscenza, promuovere la ricerca, raccogliere dati, rafforzare il confronto con la comunità scientifica e con le Istituzioni. “La visione della Fondazione – afferma ancora Gonzato – è quella di una ‘rete’ autorevole, coesa e viva che sta diventando progressivamente ‘comunità’: soggetti diversi che concorrono a un obiettivo comune, prendersi cura delle persone con sarcoma.”
La Fondazione conferma inoltre il proprio impegno per un maggior coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica, superando un modello tradizionale in cui le Associazioni erano coinvolte soprattutto nella diffusione delle informazioni e nell’arruolamento negli studi: “Un cambiamento ancora lento, ma in corso”, continua Gonzato. “Il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca non è solo una questione etica o di trasparenza: è una necessità concreta per sviluppare studi più vicini ai bisogni reali delle persone. La loro prospettiva deve esser considerata fin dalle prime fasi, dalla definizione delle domande di ricerca alla progettazione degli studi.”
