
L’IRCCS San Raffaele Pisana entra ufficialmente nella Rete Regionale delle Malattie Rare del Lazio. A sancirlo è la Determinazione della Regione Lazio n. G04398 del 02 aprile 2026, pubblicata sul Bollettino Ufficiale della Regione Lazio n. 28 del 07 aprile 2026, con cui viene approvato il nuovo Elenco dei Centri di Riferimento Malattie Rare della Regione Lazio, un riconoscimento che conferma il valore clinico, assistenziale e organizzativo dell’Istituto e ne rafforza il ruolo all’interno del Sistema Sanitario Regionale, in un ambito delicato e strategico come quello delle malattie rare. Il nuovo assetto della rete, che entrerà in vigore dal 1° giugno 2026, punta a garantire ai pazienti percorsi di diagnosi, cura e presa in carico sempre più qualificati, integrati e omogenei su tutto il territorio.
L’inserimento dell’IRCCS San Raffaele nel nuovo elenco regionale non rappresenta soltanto un riconoscimento formale, ma testimonia la solidità di un modello sanitario fondato su competenza specialistica, multidisciplinarietà e continuità assistenziale: tra i criteri alla base dell’aggiornamento della rete, la Regione Lazio richiama infatti la qualità dei processi clinici, l’adeguatezza dei percorsi di cura, la qualificazione dei professionisti, l’attività di ricerca e la capacità di lavorare in integrazione con gli altri nodi del sistema. Si tratta dunque di un passaggio importante non solo per l’Istituto ma, viene sottoilneato, soprattutto per i pazienti e per le famiglie che affrontano spesso percorsi complessi, hanno bisogni assistenziali articolati e la necessità di riferimenti certi. In questo scenario, il rafforzamento della Rete Regionale rappresenta un passaggio decisivo per migliorare accesso alle cure, appropriatezza clinica e continuità della presa in carico.
Il provvedimento regionale si inserisce nel percorso di aggiornamento e rafforzamento della Rete del Lazio, in coerenza con il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026, e ribadisce la centralità di modelli organizzativi capaci di assicurare presa in carico multidisciplinare, collegamento con il territorio, strumenti informativi dedicati e monitoraggio costante della qualità dell’assistenza.














