Si chiama Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH) e in Italia colpisce circa 10 bambini ogni anno, solitamente nei primi 2 anni di vita. Nel mondo, questa malattia colpisce un bambino ogni 50mila nuovi nati. Una malattia rara del sistema immunitario che, in assenza di trattamento, porta alla morte in poche settimane dall’esordio. Al momento, non esistono terapie specifiche e i centri di riferimento per la diagnosi e il trattamento della malattia sono ancora pochi. A sostegno dei piccoli colpiti da HLH e delle loro famiglie arriva oggi il progetto Cacciatori di Arcobaleno. Oltre La Tempesta, campagna di informazione e sensibilizzazione promossa da Sobi Italia, azienda biofarmaceutica impegnata nelle malattie rare, A.I.L.E. Onlus (Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica) e AIRI Onlus (Associazione Italiana per la Ricerca sulle Istiocitosi). La campagna si avvale anche della collaborazione scientifica di AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica).
Tante le attività e gli strumenti del progetto. Il sito cacciatoridiarcobaleno.it offre informazioni sulla malattia e ospita la striscia a fumetti con protagonista Spunky, un simpatico coniglietto bianco con uno strumento magico, il suo arcobaleno, che lo aiuta a superare ogni difficoltà. “Una diagnosi di HLH scatena una terribile tempesta che investe tutta la famiglia. Una tempesta in cui ci si sente soli, perché l’HLH è rara e colpisce 1 bambino su 50mila nuovi nati ogni anno”, spiega Ugo Ricciardi, Presidente A.I.L.E. Onlus. “Ci si sente disorientati; la terapia è ferma ai risultati di 15 anni fa e solo le strutture ospedaliere altamente specializzate riescono a diagnosticare in tempi rapidi questa malattia. Per questo l’impegno di A.I.L.E. Onlus è rivolto a sostenere la ricerca scientifica e a offrire alle famiglie una rete di informazioni e sostegno. Ci auguriamo che questo progetto possa contribuire a diffondere maggiormente la conoscenza della malattia e ad allargare la rete di supporto, così che le famiglie si sentano meno sole.”
