Anno II - n°11 - 08.04.2004 Pagine Liguri 

 


“COME SIMONE”: la testimonianza di una madre che condivide il cammino di un figlio con malattia rara

Silvia Robiglio - silviarobiglio@clicMedicina.it 

Paola Mazzucchi Cargiolli è la mamma di Michele, un giovane paziente del Gaslini affetto da una rarissima e invalidante malattia: la sindrome di Lesch- Nyhan. Questo libro raccoglie la testimonianza di una delle tante persone che  “per amore o per forza” fronteggiano il problema delle famiglie con ammalati rari e con disabili. E' un invito a far emergere ciò che, spesso, è poco conosciuto e a riconoscere l’impegno di chi, a volte con pochi strumenti, cerca di sostenere situazioni considerate “impossibili”.

“Come Simone”
Il libro è stato scritto da Paola Mazzocchi Cargiolli in gran parte al Gaslini, durante le lunghe ore di assistenza dopo il trapianto di rene subito dal figlio, per offrire e condividere la propria esperienza di genitore che vive accanto ad un figlio affetto da una malattia rara e grave.
Il Simone del titolo, che caratterizza le prime trenta pagine della narrazione è il Cireneo del Vangelo, il quale senza essere stato interpellato si ritrova sulle spalle la pesante croce di Gesù. E proprio come Simone sono un po’ tutti i genitori di bimbi affetti da malattie gravemente invalidanti, il libro è dedicato a loro e a tutti coloro i quali si faranno avanti per aiutare a “portare la croce” ma anche a ricevere l’affetto e lo stimolo che questi bambini possono dare. Il libro rappresenta la seconda parte dell’itinerario già tracciato con successo nel precedente libro “Una vita (im)possibile” come racconta l’autrice: “La seconda parte di questo libro è, in realtà, l’aggiornamento al libro “Una vita (im)possibile” edito dall’Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto nel 1997. In questi anni, nell’associazione, si sono ampliate le conoscenze e le relazioni, anche internazionali. Conoscendo la carenza di informazione che caratterizza la Lesch-Nyhan, come le altre malattie rare, ci sembra utile per tutti, (famiglie, operatori della sanità e del sociale, mondo della scuola e del lavoro), raccogliere e condividere alcune esperienze in atto.”
Il ricavato della vendita del libro edito dai “Quaderni sulle malattie rare” sarà devoluto a favore della ricerca, in particolare per la sindrome di Lesch- Nyhan, la malattia di cui soffre Michele. Per tutto il mese di Aprile il testo sarà disponibile presso la libreria Mondatori in Via XX Settembre e presso la LDC di Via Rolando a Sampierdarena.








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