L’impatto della violenza, l’abuso psicologico e fisico sulle persone con epilessia e le crisi psicogene, la sospensione della terapia in scenari clinici particolari o dopo le crisi sintomatiche acute e, ancora, il nodo della transizione della cura dall’età pediatrica a quella adulta e il peso della depressione nelle persone con epilessia: questi i temi al centro della XLVI edizione del Congresso Nazionale della Lega Italiana Contro l’Epilessia LICE, in corso a Napoli fino al 09 giugno 2023. Durante la prima giornata, il workshop a cura della Commissione Epilessia e Genere è stato dedicato al tema dell’impatto della violenza fisica e psicologica sulle persone con epilessia. Emergono i primi dati di uno studio preliminare avviato dalla Commissione su un campione di circa 240 persone (188 donne e 54 uomini): il 33% delle donne e il 24% degli uomini sono stati vittime di una forma di violenza fisica; il 40% delle donne e il 24% degli uomini hanno subìto minacce o atteggiamenti intimidatori e aggressioni fisiche; nel 53% dei casi, le persone vittime di abusi ne hanno attribuito la causa alla propria epilessia. “La violenza nei confronti delle persone con epilessia si conferma ancora una volta una questione di genere femminile nella maggior parte dei casi”, dichiarano Barbara Mostacci, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, e Giulia Battaglia, IRCCS Besta, Milano, membri della Commissione LICE Epilessia e Genere. “Dai dati preliminari del nostro studio emerge la forte colpevolizzazione nelle persone con epilessia dovuta allo stigma che ancora è molto diffuso ed è proprio l’epilessia, nella loro percezione, il motivo per cui spesso subiscono minacce, maltrattamenti o violenza fisica e psicologica. Un elemento che fa la differenza, come emerge dallo studio, è l’autonomia: le persone indipendenti economicamente e in possesso della patente riportano meno frequentemente alcune forme di abuso”.
La violenza psichica come bullismo, la depressione e al contempo la determinazione nonostante gli effetti collaterali dei farmaci, la perseveranza grazie al sostegno e all’affetto della famiglia, contro ogni stigma sociale e pregiudizio, sono i temi di Fuori dall’Acqua, cortometraggio realizzato da Giffoni Innovation Hub e ispirato alla storia di un adolescente con epilessia, vincitore lo scorso marzo del contest LICE dedicato all’inclusione sociale, dalla scuola al lavoro. Il trailer sarà presentato in anteprima al Congresso in una cerimonia dedicata; il cortometraggio sarà poi lanciato a luglio al Giffoni Film Festival e parteciperà, fuori concorso, alla Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia, a settembre. “Siamo felici ed emozionati, anche un po’ curiosi di assistere in anteprima alla presentazione del trailer del cortometraggio che si è aggiudicato il 1° posto del contest LICE tra le tantissime storie che ci sono arrivate”, afferma Oriano Mecarelli, past president LICE. “Il trailer segna un traguardo importante della nostra Campagna e per noi è un motivo di orgoglio essere arrivati fin qui: raccontare l’esperienza di un ragazzo con epilessia, tra le difficoltà da affrontare e la voglia di vivere una vita come quella di tutti gli adolescenti, rappresenta un successo per tutti noi.”
“In molte occasioni il cinema trae ispirazione dalla realtà, spesso da storie di vita complesse come quelle degli adolescenti affetti da patologie più o meno gravi”, dichiara Luigi Sales, responsabile delle Produzioni Originali Giffoni Innovation Hub. “Il linguaggio cinematografico è universale e per questo ha il potere di abbattere ogni tipo di barriera vera o presunta. Per noi di Giffoni Innovation Hub questa occasione rappresenta un momento di arricchimento perché ci permette un confronto diretto con gli operatori della sanità, con il mondo delle associazioni e con questi ragazzi meravigliosi che pensano di imparare da noi, ma in realtà ci sorprendono costantemente con i loro insegnamenti. Un contenuto cinematografico riesce ad avere un’anima solo quando c’è un confronto tra competenze diverse. Fuori dall’Acqua – continua – è stata una grande occasione di confronto creativo che ha coinvolto i reparti artistici e tecnici che hanno lavorato al corto, i medici e LICE che ci hanno fornito un punto di vista umano e di attivismo concreto, e i giovani che sono il punto di partenza e di arrivo di tutte le nostre produzioni originali. Noi siamo soddisfatti e speriamo di essere stati capaci di trasformare questa esperienza collettiva in una produzione audiovisiva emozionante.”