Leucemia mieloide cronica: pazienti e medici in dialogo a Udine

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Emozioni condivise tra medici e pazienti per raccontare la malattia. Timori, ansia, diagnosi, terapia, monitoraggio, ricaduta, sopravvivenza, guarigione: sono parole che segnano in modo indelebile il percorso di cura e la quotidianità dei pazienti affetti da questa neoplasia. Parole dietro le quali si celano vissuti emozionali profondi e latenti. Farli emergere attraverso un dialogo diretto tra medico e paziente è stato l’obiettivo dell’evento “Le Parole che Abbiamo in Comune”, svoltosi nei giorni scorsi a Udine. Grazie a un format innovativo, in ogni incontro gli specialisti ematologi e i pazienti con Leucemia Mieloide Cronica si sono confrontati sulle parole chiave che caratterizzano le fasi del percorso di cura, condividendo i significati e le emozioni evocate da queste “parole comuni”. Un modo per abbattere le barriere tra medici e pazienti e costruire un rapporto di fiducia. La Leucemia Mieloide Cronica è stata, tra le prime malattie del sangue a beneficiare della rivoluzione legata all’avvento delle terapie mirate che dall’inizio degli anni 2000 hanno aumentato la sopravvivenza e avvicinano sempre più la speranza della guarigione.

“Indubbiamente nell’ultimo decennio noi ematologi abbiamo assistito a un cambiamento rivoluzionario che ha portato a successi prima insperati come la guarigione per alcuni pazienti o a una lunga sopravvivenza per molti altri e, per tutti, a un miglioramento della qualità della vita”, dichiara Mario Tiribelli, della Clinica Ematologica dell’Ospedale di Udine. “Tutto questo grazie all’arrivo di farmaci innovativi e al miglioramento delle conoscenze nell’ambito della Leucemia Mieloide Cronica che rappresentano e resteranno un modello formidabile per una sempre migliore caratterizzazione clinico-biologica delle malattie del sangue e per lo sviluppo di nuovi farmaci mirati. Siamo passati da una malattia nella quale la terapia era ‘per sempre’ a una malattia in cui può essere ‘sospesa’ la terapia. Oggi non guardiamo più solo alla risposta e al controllo della malattia, ma alla qualità di vita e soprattutto alla sopravvivenza dei pazienti, che rimane comunque il primo obiettivo. Si è trattato di un’evoluzione incredibile in pochi anni e il futuro ci riserva ancora molte sorprese. Il 90% dei pazienti che vediamo afferisce dal Friuli Venezia Giulia e dal Veneto. Seguiamo oltre 200 pazienti totali; sono oltre 170 i pazienti affetti da Leucemia Mieloide Cronica in terapia e monitoraggio, con 10-15 nuovi casi ogni anno. E proprio grazie ai successi terapeutici – conclude Tiribelli – il numero dei pazienti che possiamo trattare è in crescita costante.”