La fibrosi polmonare idiopatica e la difficile comunicazione al paziente

1374

“Mi dispiace, ma devo comunicarle che dai test effettuati risulta che lei ha la fibrosi polmonare idiopatica”. Nessuno vorrebbe sentir pronunciare queste parole da un medico. Purtroppo la realtà è che, nel mondo, circa 3 milioni di persone vivono con questa malattia, che è rara, gravissima e con un’aspettativa di vita dalla diagnosi di 2-3 anni. Come per ogni altra patologia in cui il paziente rischia la vita, il momento in cui viene comunicata la diagnosi è molto difficile e, sia il paziente, sia i suoi familiari rimangono molto turbati. La notizia lascia sconcertati e può succedere di non comprendere esattamente e non ricordare le informazioni che vengono date dal medico in questa circostanza. I risultati di una nuova indagine condotta su 150 pazienti con fibrosi polmonare idiopatica a livello internazionale portano una nota positiva: 9 pazienti su 10 fra gli interpellati si sono dichiarati ‘soddisfatti’ sul modo in cui il medico ha comunicato loro la diagnosi. Per quanto riguarda l’Italia la percentuale è del 95%.

“Da medico è certamente rassicurante vedere come un numero così alto di pazienti sono soddisfatti del modo in cui è stata comunicata loro una diagnosi così complessa e grave”, ha commentato il prof. Luca Richeldi, pneumologo, Università di Southampton, Regno Unito. “Dobbiamo comunque tenere presente che la buona comunicazione non finisce qui. È di cruciale importanza sapere quello che i nostri pazienti desiderano conoscere della loro malattia e tener conto del loro livello di comprensione delle informazioni, che è spesso molto variabile. Comunque, constatare che la visione dei medici sulle priorità dei pazienti riflette davvero quello che i pazienti stessi individuano come autentiche priorità, è un passo importante per una migliore  gestione complessiva.”

I pazienti interpellati nell’indagine hanno, infatti, indicato che ci sarebbero state altre informazioni utili da comunicare loro in quel momento, tra queste, il supporto, le terapie, cosa significa veramente vivere con la fibrosi polmonare idiopatica (IPF):

•    Il 60% dei pazienti avrebbe voluto sapere quale altro supporto fosse disponibile per aiutarli con la malattia;
•    Il 60% se la IPF richiedesse una terapia di lungo termine e quanto efficaci fossero quelle terapie;
•    Il 50% dei pazienti avrebbe voluto avere informazioni su cosa significasse davvero convivere con la malattia nel tempo;
•    Il 50% dei pazienti avrebbe voluto avere informazioni sull’evoluzione della malattia dopo l’avvio della terapia e se avrebbe avuto bisogno di ossigeno.