“La Lega Italiana Contro l’Epilessia LICE […] facendo riferimento all’intervista a Mariangela D’Abbraccio, pubblicata sul corriere.it, nella sezione Spettacoli, in data 13 febbraio 2024 dal titolo Mariangela D’Abbraccio: ‘A Teatro Affronto l’Epilessia, Simile alla Mia Malattia’, a firma di Emilia Costantini, intende stigmatizzare alcune frasi riportate nell’articolo perché riconducono ad una visione dell’epilessia completamente distorta”, si legge in un comunicato dell’Associazione. “I termini utilizzati, assolutamente inappropriati, stanno generando reazioni preoccupate nella comunità delle persone con epilessia, che lottano quotidianamente contro lo stigma sociale che tale patologia comporta.”
“La LICE ha, pertanto, richiesto una rettifica con l’inserimento di un link a LICE, per coloro che volessero approfondire il tema epilessia.” Di seguito, alcuni dei passaggi dell’intervista:
- “Avevo 5-6 anni, fui colpita dal ‘piccolo male’ che, se non curato in tempo, sfocia nell’epilessia.” | “Affermazione falsa e priva di alcun fondamento”;
- “Bombardata da psicofarmaci potenti e molto altro, ma mi sono salvata.” | “I farmaci anticrisi non sono psicofarmaci e le persone non vengono bombardate, ma la cura viene adattata all’età e al genere dei pazienti”;
- “Soffro ancora di mal di testa e poi non posso bere alcolici, non posso stare al sole e ovviamente ogni 6 mesi faccio i necessari controlli.” | “Il mal di testa non ha relazione con l’epilessia; non è vero che non si possano assumere alcolici e nei casi di un ‘piccolo male’ (definizione desueta e non più utilizzata) in cui l’epilessia si risolve con l’età, non sono necessari controlli a così lungo termine.”
IL comunicato è firmato da Ufficio Stampa LICE, Lega Italiana Contro l’Epilessia.
L’EPILESSIA
Viene definita dall’International League Against Epilepsy ILAE come una malattia neurologica caratterizzata dalla persistente predisposizione a sviluppare crisi epilettiche e dalle conseguenze neurobiologiche, cognitive, psicologiche e sociali a tale condizione associate. Per porre diagnosi di epilessia occorre generalmente che si siano verificate almeno 2 crisi (non provocate o riflesse) in un intervallo di almeno 24 ore l’una dall’altra. Quando però il rischio di ricorrenza delle crisi è calcolato essere molto alto (>60%) oppure sono presenti segni e sintomi caratteristici di una specifica sindrome epilettica, per la diagnosi è sufficiente anche l’osservazione di 1 sola crisi.
Le epilessie sono molteplici, con cause ed evoluzioni prognostiche diverse, alcune forme compatibili con una qualità di vita normale, altre invece di maggior gravità e associate ad importanti comorbidità. La classificazione delle epilessie è piuttosto complessa e deve innanzitutto tenere in considerazione il tipo di crisi, che può essere ad esordio focale, generalizzato o sconosciuto. Le crisi, sia focali che generalizzate, possono essere caratterizzate da fenomeni motori e associate a disturbi della consapevolezza e/o della coscienza.
In base alle cause le Epilessie possono essere classificate come strutturali, genetiche, infettive, metaboliche, e disimmuni, ma in oltre 1/3 dei casi la causa è tuttora sconosciuta. Quando si riesce ad inquadrare una situazione clinica peculiare (per etiologia, età di comparsa, manifestazioni cliniche, comorbidità, etc.) si può diagnosticare una sindrome epilettica, spesso con le caratteristiche proprie delle malattie rare (encefalopatie epilettiche e di sviluppo). Vista la complessità della patologia, per porre diagnosi di epilessia in modo corretto è fondamentale rivolgersi a Centri dedicati, al fine di evitare la diagnosi sbagliata, che in Epilettologia ha un’incidenza fino al 20-25%.
L’epilessia rappresenta una delle più diffuse patologie neurologiche croniche e può comparire a tutte le età. I picchi maggiori di incidenza corrispondono comunque all’epoca neonatale/infantile (circa 80 nuovi casi/anno ogni 100mila persone, e in questo caso la malattia può perdurare anche per tutta la vita) e alla terza età, con incidenza di 180 nuovi casi/anno/100mila dopo i 75 anni. Globalmente le varie forme di epilessia interessano all’incirca l’1% della popolazione che vive nei Paesi a medio-alto sviluppo (con prevalenza e incidenza maggiore nei Paesi a basso sviluppo) e si stima quindi che nel mondo vivano almeno 50milioni di persone con epilessia, di cui 6milioni in Europa e circa 600mila in Italia.