Epilessia. “Gli ammalati chiedono una Legge a tutela dei propri diritti umani e sociali”

Contrasto all’esclusione sociale; semplificazione della burocrazia; formazione specifica del personale scolastico; potenziamento dei Centri dedicati e riconoscimento della figura del caregiver. Queste le principali richieste avanzate dalle persone con epilessia, sulla base dei risultati dell’indagine promossa dalla Federazione Italiana Epilessie FIE, in collaborazione con IQVIA e il supporto incondizionato di Angelini Pharma, in occasione dell’evento svoltosi in Senato su iniziativa della vicepresidente del Senato, Licia Ronzulli, con l’obiettivo di supportare le Istituzioni nazionali con dati concreti e oggettivi sul peso della patologia per lo sviluppo della prima Legge specifica in materia. Secondo gli impegni assunti a livello internazionale, entro il 2031 l’Italia dovrà dotarsi di una Legge a tutela delle persone con epilessia. Ad oggi, il Senato è già impegnato nella discussione di 4 Disegni di Legge per la tutela dei diritti umani e sociali delle persone con epilessia, in attuazione del Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e di Altri Disturbi Neurologici IGAP.

“Incontri come questo hanno un significato profondo perché servono a tenere ben accesi i riflettori su un disturbo che colpisce centinaia di migliaia di persone, delle quali oltre mezzo milione necessita di farmaci”, dichiara Ronzulli. “Ed è proprio attraverso l’Indagine svolta sui bisogni di chi ne soffre e dei loro caregiver che ci rendiamo conto di quanto l’epilessia condizioni pesantemente la vita quotidiana delle persone che ne sono affette e di chi è chiamato a prendersene cura. Compito delle Istituzioni è intervenire per farsi carico di queste difficoltà. Non a caso, ho presentato un Disegno di Legge per tutelare le persone con epilessia e per assicurare loro percorsi di inclusione relazionale, scolastica e lavorativa. Un grande segno di attenzione – afferma – è dimostrato dal fatto che in Parlamento esistono anche altre proposte normative, per arrivare quanto prima ad un provvedimento che sia bipartisan e rappresenti una mano tesa verso le persone con epilessia, le famiglie e coloro che li assistono.”

“Ci auguriamo che la futura Legge sull’epilessia diventi presto realtà riuscendo ad includere diversi aspetti, attualmente mancanti all’interno dei Disegni di Legge in discussione in Senato, volti a ridurre l’impatto della patologia sulle persone con epilessia e i loro caregiver e a invertire lo sconforto verso il futuro, soprattutto con riguardo al normale svolgimento della vita personale e lavorativa”, dichiara Rosa Cervellione, presidente FIE. “Ringraziamo la vicepresidente Licia Ronzulli per il sostegno alla nostra iniziativa e siamo a disposizione di tutti i Senatori per supportarli nell’elaborazione di una Legge che abbia come fondamento la direzione indicata dalla nostra comunità.”