Epilessia. “2 pazienti su 3 hanno crisi nonostante le cure”

L’epilessia in Italia interessa 550mila persone, delle quali circa 1 su 4 assume oltre 3 farmaci per il controllo delle crisi, pesando significativamente su pazienti e famiglie da un punto di vista sociale, sanitario ed economico. Secondo quanto emerso da una recente indagine promossa dalla Federazione Italiana Epilessie FIE, in collaborazione con IQVIA e il supporto incondizionato di Angelini Pharma, circa 2 intervistati su 3 riferiscono di avere crisi epilettiche nonostante le cure, e la quasi totalità dei rispondenti (88%) dichiara che l’epilessia interferisce in modo significativo sulla propria quotidianità, in ambito relazionale, lavorativo, scolastico e del tempo libero. Risulta problematica anche la gestione delle cure per bambini e ragazzi in ambito scolastico, dal momento che solo nel 17% dei casi il personale scolastico garantisce la somministrazione e che solo in 1 caso su 3 i genitori possono accedere agli Istituti per provvedere direttamente alla somministrazione. Inoltre, ampiamente migliorabili sono i servizi di cura e presa in carico: il 54% è “soddisfatto” per come è seguito da parte del personale sanitario; ma il 72% si dichiara “insoddisfatto” per le liste d’attesa per visite e controlli. Inoltre, l’accesso ai servizi di diagnosi e cura dell’epilessia è disomogeneo sul territorio nazionale: se al Nord il 34% degli intervistati esprime alta soddisfazione per tempi di attesa di visite e controlli, il valore crolla al 19% nel caso di residenti al Sud e nelle Isole. Particolarmente significative anche le problematiche sugli aspetti logistici, che si confermano più critici al Sud: solo il 21 % dei residenti del Sud è soddisfatto per la distanza dal centro per recarsi ai controlli, rispetto al 36% dei pazienti residenti al Nord.

Sotto il profilo sociale, tante le difficoltà di coloro che convivono con la patologia e che riescono ad accedere al mercato del lavoro (41% vs 62% delle media italiana) a causa dell’impatto negativo sulla vita professionale, ma anche delle criticità esistenti a livello di crescita professionale e prospettive di carriera. Persone con epilessia, famiglie e caregiver concordano poi sulla necessità di destinare maggiori risorse per attività di informazione e formazione del personale scolastico e negli ambienti di lavoro per ridurre lo stigma e garantire maggiore sicurezza e tutela nei contesti extra-familiari.

Tante e condivise dunque le aspettative di servizi emerse dall’indagine: dal supporto psicologico per persone con epilessia e le loro famiglie alla disponibilità di personale sanitario in caso di emergenza, ai servizi di supporto per gli aspetti burocratici fino alla realizzazione di maggiori occasioni di confronto tra assistiti e famiglie. Ultimo aspetto analizzato, il riconoscimento del ruolo del caregiver: il 95% delle persone con epilessia vive in famiglia o assistito da un caregiver per la gestione della patologia e delle normali attività quotidiane. Ciononostante, rileva l’analisi, mancano ancora specifiche tutele economiche e psicologiche per il caregiver, che spesso si trova nella condizione di fare rinunce in ambito anche lavorativo per prendersi cura della persona con epilessia.