Una storia di sofferenza lunga 20 anni che oggi giunge a una buona notizia per tutta la comunità dei pazienti. È quella di Giuseppina Pintori, direttrice dell’associazione Passion People APS, che presso l’AOU di Modena ha finalmente potuto affrontare un intervento per idrosadenite suppurativa in anestesia, segnando una svolta nel proprio percorso di cura. Presso il Policlinico, la presa in carico avviene attraverso un team multidisciplinare coordinato dalla Struttura Semplice Dipartimentale di Chirurgia Dermatologica, diretta dalla prof.ssa Cristina Magnoni. “Oggi è una grande giornata nel mondo dell’idrosadenite, per me personalmente, ma anche per tutti i pazienti”, dichiara Pintori al termine dell’intervento. “La mia difficile storia è nota alle cronache nazionali, in quanto sono stata drenata per 20 anni circa senza anestesia. Drenaggio significa la rimozione medica del pus dalle lesioni infiammatorie, una procedura che può alleviare temporaneamente dolore e pressione senza però risolvere la causa cronica della malattia. Praticamente sono stata sottoposta a una ‘non cura’ che adesso ha un punto di svolta. Ho fatto un intervento con anestesia al termine del quale sono uscita dalla Sala con il sorriso. Non avrei mai creduto in vita mia – afferma ancora – di poter affrontare la mia idrosadenite con gioia, come ho fatto oggi, grazie all’équipe di Modena, alla prof.ssa Cristina Magnoni e a tutto il team. Devo dire che è comprensibile il motivo per cui in questo Ospedale arrivano pazienti da tutta Italia (la stessa Pintori vive in Sardegna, ndr).”
L’idrosadenite suppurativa è una patologia infiammatoria cronica e recidivante della cute che interessa l’unità pilosebacea. Si manifesta con noduli infiammatori, ascessi, fistole e cicatrici, localizzati tipicamente nelle aree intertriginose, come ascelle, inguine e regione anogenitale. Si tratta di una patologia complessa, con un forte impatto sulla qualità della vita. La malattia è relativamente frequente, colpendo circa l’1% della popolazione. Non si tratta dunque di una malattia rara. Tuttavia, a causa della complessità e della scarsa riconoscibilità iniziale, il ritardo diagnostico medio è stimato in circa 7-10 anni, nel corso dei quali i pazienti spesso sono costretti a convivere con l’utilizzo di morfina o di farmaci ad alto impatto sulla vita di tutti i giorni. L’esordio avviene tipicamente in età giovane-adulta, spesso intorno ai 18 anni; colpisce più frequentemente il sesso femminile, in cui si registra circa il 70% dei casi.
La malattia ha un andamento evolutivo e viene comunemente classificata secondo il sistema di Hurley in 3 stadi: nel primo stadio si registra la presenza di ascessi singoli o multipli, senza fistole né cicatrici, in cui le lesioni sono isolate; il secondo è caratterizzato da ascessi ricorrenti con formazione di fistole e cicatrici, con lesioni multiple ma separate da aree di cute sana; nel terzo si apprezza un coinvolgimento diffuso, con tratti fistolosi interconnessi, ascessi multipli e assenza di cute sana interposta.
Negli ultimi 10 anni, la Struttura Semplice Dipartimentale di Chirurgia Dermatologica del Policlinico di Modena ha realizzato oltre 100 interventi con pazienti giunti da tutta Italia. “L’idrosadenite suppurativa è ancora oggi frequentemente sottodiagnosticata, soprattutto nelle fasi iniziali”, spiega Magnoni. “Per migliorare questa situazione è fondamentale aumentare la consapevolezza tra i professionisti sanitari e promuovere formazione, comunicazione e collaborazione tra Specialisti. Tuttavia, i dati disponibili indicano che la risposta è spesso parziale, con efficacia fino a circa il 60%, soprattutto nelle forme più avanzate. Per questo motivo, molti pazienti necessitano di un approccio terapeutico integrato. La chirurgia rappresenta una modalità estremamente efficace e si articola in diverse opzioni: da procedure minori a carattere palliativo, come incisione, drenaggio o deroofing, fino a interventi maggiori come l’escissione ampia wide local excision.”
“L’idrosadenite è una patologia sistemica che interessa cute e sottocute ma anche diversi distretti corporei, in particolare le regioni ascellare, perineale, inguinale e glutea”, spiega il dott. Giovanni Rolando, chirurgo proctologo che fa riferimento alla Chirurgia d’Urgenza e Oncologica, diretta dalla prof.ssa Roberta Gelmini. “Nei casi più complessi può coinvolgere il pavimento pelvico, con conseguenze importanti sulla continenza e sulla qualità della vita.”
Nei casi avanzati, il trattamento chirurgico rappresenta spesso l’unica soluzione realmente efficace: “Gli interventi sono spesso demolitivi, con asportazione dei tessuti coinvolti e trattamento delle fistole”, prosegue Rolando. “È fondamentale un approccio multidisciplinare, supportato da esami come risonanza magnetica ed ecografia transanale, per pianificare al meglio l’intervento. Una delle peculiarità del Centro modenese è la gestione post-operatoria. Qui non eseguiamo abitualmente stomie e utilizziamo invece una sonda morbida temporanea, che consente lo svuotamento intestinale, preservando l’integrità della regione operata.”
Accanto alla competenza chirurgica, fondamentale è il percorso assistenziale e umano che accompagna il paziente in tutte le fasi: “Questi pazienti arrivano al nostro centro già molto provati dalla malattia”, dichiara Cristina Leonelli, coordinatrice infermieristica delle Sale Operatorie Chirurgiche Dermatologiche. “È una patologia che limita profondamente la vita quotidiana. Per questo è essenziale un’accoglienza empatica e altamente professionale. Il percorso non termina con l’intervento, ma continua con un lungo periodo di cura e medicazioni. I pazienti vengono accompagnati passo dopo passo, anche nella gestione a domicilio, coinvolgendo quando necessario caregiver o Infermieri del territorio. […] ringrazio per l’impegno l’infermiera Maria Antonietta Giugno, che in particolar modo nella nostra équipe si dedica alla cura di questi pazienti.”
