AISM e la sua Fondazione, FISM – si legge in una nota dell’Associazione – hanno ricevuto […] a Pamplona l’ICPerMed Best Practice in Personalised Medicine Recognition 2022 con il progetto Barcoding MS. Un premio all’eccellenza italiana nella ricerca e cura della sclerosi multipla, e alla condivisione dei dati come strumento per dare risposte personalizzate ai pazienti, per migliorare i trattamenti e così la loro qualità di vita. Un riconoscimento che va all’impegno ultra trentennale di AISM e della sua fondazione nella Ricerca e a tutta la rete di centri e ricercatori che partecipano attivamente alla raccolta e condivisione dei dati clinici, epidemiologici, genetici e di risonanza magnetica. E soprattutto ai pazienti che, attraverso la condivisione dei loro dati, in maniera responsabile e consapevole e sempre più attiva, partecipano alla ricerca per dare una risposta ai loro bisogni ancora insoddisfatti.
Barcoding MS è il progetto, lanciato nel corso dell’ultimo congresso annuale dei ricercatori FISM, per la creazione di un patrimonio integrato di database, che metta insieme, con capacità di dialogare, tutti i dati clinici, di imaging, genomici e quelli generati dalla persona su tutti i nuovi casi diagnosticati con SM in Italia. Lo scopo è quello di elaborare una sorta di codice identificativo per ogni paziente, una fotografia multidimensionale della malattia, facendo parlare tra loro i dati, per contribuire alla conoscenza sulla progressione della patologia, sui trattamenti e sulle cause della sclerosi multipla. Il progetto nasce dalla solida esperienza di buone pratiche nell’acquisizione di dati di malattia in diverse aree di competenza. AISM e FISM hanno già promosso e finanziato lo sviluppo di registri e database che studiano diversi aspetti della malattia, sia attraverso l’impegno di centri e ricercatori che attraverso i dati generati dai pazienti, con iniziative come il Registro Italiano Sclerosi Multipla e Patologie Correlate; l’Italian Network of NeuroImaging INNI; il Prognostic Genetic Factors in Multiple Sclerosis; il database genomico sardo; Progemus e i Patient-Reported Outcome Measures for MS, Promopro-MS. In tempi più recenti, con la piattaforma MuSC-19, l’attività dei ricercatori FISM ha riguardato la raccolta di dati sulla sicurezza dei farmaci immunosoppressori nei confronti della infezione da SARS-CoV-2.
L’ambizione è ora realizzare un progetto di data sharing che, grazie alla capacità di istituti e ricercatori di “fare rete”, metta insieme dati robusti e di qualità. Tutto questo non sarebbe però stato possibile senza la “spinta” delle persone con SM, parte attiva della ricerca e i primi a favorire una circolazione dei dati. ICPerMed Best Practice in Personalised Medicine Recognition 2022 è un’iniziativa ICPerMed, consorzio internazionale per la promozione della medicina personalizzata a beneficio di cittadini e sistemi sanitari finanziato dall’Unione Europea, e partecipato per l’Italia dal Ministero della Salute. A ritirare il premio a Pamplona, il presidente di FISM, Mario Alberto Battaglia, il quale ha illustrato il progetto all’interno del workshop dal titolo Preparing the Future for Personalised Medicine (EP PerMed).
L’importante riconoscimento europeo è innanzitutto un premio al network di ricercatori, dei centri clinici SM italiani, di enti d ricerca. Il progetto del Barcoding MS è stato reso possibile grazie a:
- Francesco Cucca, professore di Genetica Medica presso la Facoltà di Medicina dell’Università di Sassari e coordinatore di numerosi studi come il Progetto Sardegna finanziato dal 2001 dal National Institute of Health (NIH, USA) all’Istituto di Ricerca Genetica e Biomedica (IRGB) del CNR che ha diretto per 10 anni. È il coordinatore del consorzio ProgeNIA;
- Sandra D’Alfonso, professore Ordinario di Genetica Medica presso il Dipartimento di Scienze della Salute, Università del Piemonte Orientale A. Avogadro e coordinatore del consorzio Progemus (Prognostic Genetic Factors In Multiple Sclerosis);
- Massimo Filippi, direttore dell’Unità di Neurologia, del servizio di Neurofisiologia e dell’Unità di Neuroriabilitazione dell’IRCCS Ospedale San Raffaele e professore ordinario di Neurologia presso l’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano, coordinatore del database INNI;
- Roberto Furlan, responsabile dell’Unità di Neuroimmunologia Clinica e Direttore dell’Istituto di Neurologia Sperimentale (INSpe) dell’IRCCS Ospedale San Raffaele, presidente della Società Italiana di Neuroimmunologia AINI;
- Claudio Gasperini, direttore dell’UOC Neurologia e Neurofisiopatologia dell’Ospedale San Camillo-Forlanini di Roma, coordinatore del gruppo di Studio SM della Società Italiana di Neurologia SIN;
- Maurizio Lenzerini, professore di Ingegneria Informatica, Dipartimento di Ingegneria Informatica Automatica e Gestionale Sapienza Università di Roma, co-fondatore e presidente di OBDA Systems, startup della Sapienza e società del Gruppo Almawave;
- Maurizio Leone, IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza, Opera di Padre Pio San Giovanni Rotondo e coordinatore del consorzio Progemus;
- Marco Salvetti, professore di Neurologia Università Sapienza di Roma e direttore di Neurologia dell’Azienda 0spedaliero-Universitaria S. Andrea di Roma;
- Mariapia Sormani, professore di Biostatistica dell’Università di Genova e coordinatore della piattaforma MuSC-19;
- Maria Trojano, professore ordinario di Neurologia all’Università degli Studi Aldo Moro di Bari e presidente del Comitato Scientifico del Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate;
- Mario Alberto Battaglia, professore di Igiene e Sanità Pubblica all’Università di Siena e presidente FISM;
- Giampaolo Brichetto, coordinatore della ricerca in riabilitazione della FISM, direttore sanitario del Centro di Riabilitazione AISM Liguria e presidente del RIMS;
- Paola Zaratin, direttore della Ricerca Scientifica di FISM.