“Informazione e comunicazione sono importantissime perché si parla poco di malattie rare, sono poco conosciute e non si sa che esistono centri specializzati e di coordinamento in cui si possono fare diagnosi precoce, presa in carico e anche le più innovative terapie”, dichiara all’agenzia Dire Giuseppe Limongelli, direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, AO dei Colli, a margine della presentazione al Centro Direzionale di Napoli de Il Paese delle Rarità, progetto editoriale del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare realizzato con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases, che ha l’obiettivo di informare e sensibilizzare bambini, ragazzi e genitori sulle malattie rare. Il progetto ha visto la realizzazione di un fumetto, la cui veste grafica è stata ideata dalla Scuola Italiana di Comix. Protagonista della storia un bambino, che in compagnia del padre compie un incredibile viaggio attraverso un luogo in cui “tutto è raro e prezioso” e, grazie all’aiuto di figure magiche, impara a conoscere e controllare i propri “superpoteri”. Il progetto si è avvalso del supporto dell’équipe di Limongelli, che ha contribuito alla realizzazione dello storytelling e ha anche “prestato” la propria immagine a uno dei personaggi del fumetto: il dr. Raro.
Una malattia è definita rara quando colpisce meno di 1 persona su 2mila. Ciò non significa che nel loro complesso queste patologie interessino poche persone: oggi si contano 7-8mila malattie rare, che complessivamente interessano oltre 2milioni di persone in Italia, 30milioni in Europa. Nell’80% dei casi, queste malattie hanno una base genetica e si manifestano alla nascita o nella prima infanzia. “Con questo progetto vogliamo parlare a bambini e ragazzi e dirgli che quando vedono un amichetto che ha magari la pelle più elastica o le braccia più lunghe o la faccia diversa lo considerino un punto di forza, noi parliamo di superpoteri nel fumetto”, dichiara Limongelli. “Cerchiamo di far capire ai bambini quanto può essere importante accettare e fare propria la diversità. In seconda battuta, parliamo a tutta la comunità: esiste sempre, anche nelle malattie più rare, un percorso e dei centri in cui questo percorso può essere delineato.” Visto l’elevato valore comunicativo dell’iniziativa, il fumetto il Paese delle Rarità verrà ora diffuso nelle scuole campane primarie e secondarie di primo grado.