“Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per riflettere sul valore della consapevolezza sulla SLA. Un modo per abbattere le barriere dell’ignoranza e della disinformazione sulla malattia”, si legge in un comunicato dell’Associazione, che continua a promuovere approfondimenti tematici e formativi e corsi ECM gratuiti. Tra questi, il congresso svoltosi recentemente presso l’A.O.U. San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona – Scuola Medica Salernitana, dal titolo UpDate Salerno – Sclerosi Laterale Amiotrofica Malattia del Motoneurone. Un confronto tra specialisti e medici nel solco di quanto avviato in via sperimentale nel 2015, con il “percorso di accoglienza” in day hospital dedicato alle persone con SLA, fortemente voluto dall’Associazione con l’Azienda Ospedaliera, che ha sempre creduto nella necessità di creare percorsi multidisciplinari e capaci di rispondere al bisogno di cura complesso. “Quella che allora era una visione, oggi è un punto di riferimento concreto per oltre 100 persone con SLA del territorio.”
“Ci piace pensare che consapevolezza significhi riconoscere la Vita”, dichiara il segretario nazionale dell’Associazione, Pina Esposito. “AISLA sostiene con convinzione la collaborazione tra professionisti dell’assistenza, affinché il team multidisciplinare possa assolvere in modo appropriato il proprio ruolo. In questo modo, siamo in grado di accogliere i bisogni della nostra comunità, approfondirli e tradurli permettendo alle famiglie di non sentirsi abbandonate. L’imprevedibilità della SLA è soggettiva e mai univoca. Le perdite funzionali hanno traiettorie diverse per funzionalità d’organo e di apparato o per singolo soggetto. Questo comporta la complessità del dover fornire alla persona un approccio quanto più specifico e personalizzato possibile. Vogliamo dare il tempo di continuare a scoprire ed affrontare consapevolmente le proprie possibilità.”
L’A.O.U. presso cui si è svolto il convegno ha offerto quindi un’opportunità di aggiornamento scientifico e assistenziale sulla sclerosi laterale amiotrofica. In questo percorso, i professionisti hanno avuto modo di comprendere i principi clinici e patogenetici della malattia, il ruolo della genetica e le nuove evidenze che ampliano le prospettive terapeutiche. “L’evento si pone come aggiornamento sulle problematiche cliniche e soprattutto su quelli che sono i nuovi avanzamenti della clinica alla genetica con le opportunità e i nuovi scenari terapeutici”, dichiara la dott.ssa Antonella Toriello, neurologa specializzata sulla SLA presso A.O.U. San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona di Salerno. “Questa malattia temibile e devastante per quanto tutt’ora inguaribile, possiamo e dobbiamo, comunque, curarla e prenderci cura della persona.”
Per gestire in modo efficace la complessità della patologia, è fondamentale adottare un modello assistenziale adeguato e completo. Diversi studi hanno dimostrato che l’integrazione delle cure palliative nel percorso di cura delle persone affette da SLA è essenziale, ricorda l’Associazione. In quest’ottica, il convegno ha proposto e approfondito l’approccio multidisciplinare alla malattia al fine di rispondere alle esigenze cliniche, assistenziali, psico-sociali. L’insieme di questi aspetti – conclude la nota – giustifica la strutturazione di Percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali mirati e personalizzati che richiedono la cooperazione tra strutture ospedaliere e territoriali nel sistema sanitario.