“Per partecipare a questo speciale Giro d’Italia non serve essere atleti o percorrere decine di chilometri. Bastano una bicicletta, uno skate, un monopattino o qualunque cosa abbia le ruote, e tanta voglia di stare insieme.” Sarà così possibile prendere parte, domenica 28 maggio 2023, a Pedala con Noi, tappa milanese del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, organizzata in città da VIDAS e Fondazione De Marchi. All’iniziativa aderiscono anche diverse associazioni del territorio, tra cui Genitori Antismog e I Marziani, con Lifegate media partner dell’evento. Il punto di ritrovo per tutti è alle ore 11:00 in piazza Duomo, dove volontari di VIDAS e Fondazione De Marchi distribuiranno ai partecipanti centinaia di palloncini bianchi con il logo blu e arancio, simbolo della manifestazione. Ciascuno potrà legarli alla propria bicicletta o tenerli semplicemente per mano prendendo parte al corteo che arriverà fino in piazza del Cannone, tra il Castello Sforzesco e il Parco Sempione. Una pedalata simbolica nel cuore della città per testimoniare insieme solidarietà e vicinanza ai bambini che necessitano di cure palliative pediatriche, ovvero quelle terapie in grado di garantire ai piccoli pazienti affetti da malattie croniche e inguaribili il diritto a non soffrire e la migliore qualità di vita possibile.
Il tema delle CPP è delicato e poco conosciuto, ma di fondamentale importanza per tantissime famiglie. Secondo le stime più recenti, dei 35mila giovanissimi che avrebbero bisogno di queste terapie, le riceverebbe solo il 18%, nonostante la legge 38 del 2010 ne sancisca il diritto. Il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche coinvolge oltre 200 volontari in tutto il Paese, ed è coordinato a livello nazionale dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus. L’iniziativa nasce per promuovere il più possibile tra la cittadinanza e le istituzioni la conoscenza dell’argomento grazie a iniziative sportive e culturali. Oltre alla biciclettata, VIDAS e Fondazione De Marchi, in collaborazione con Fondazione Maruzza, organizzano a Milano un’altra tappa del Giro per lunedì 06 giugno 2023, dalle ore 08:30, presso l’Aula Magna della Clinica Mangiagalli (via della Commenda, 12). Si tratta di un convegno aperto a tutti, rivolto in particolare a Medici, Infermieri e specializzandi, intitolato Cure Palliative Pediatriche: Miti da Sfatare, Sfide da Accogliere (per info e iscrizioni, eventi@fondazionedemarchi.it). Interverranno alcuni tra i maggiori esperti quotidianamente impegnati nelle cure palliative pediatriche, oltre a familiari di assistiti che porteranno la propria testimonianza.
Le false convinzioni sulle CPP sono tante e diffuse. In molti pensano ad esempio che queste siano solo per i bambini malati di cancro, che servano esclusivamente nelle fasi terminali della malattia o che accelerino la morte. In realtà, più dell’80% dei minori che ne hanno bisogno sono colpiti da malattie non oncologiche che richiedono un’alta complessità assistenziale, dalla diagnosi lungo tutte le fasi della malattia, per periodi lunghi anche anni. Per questo è indispensabile l’intervento, preferibilmente a domicilio, di personale specializzato in grado di alleviare con competenza e continuità le sofferenze fisiche, psicologiche, emotive e spirituali non solo dei piccoli pazienti, ma anche dei genitori e dei fratelli.
“Più di 40 anni di assistenza ai malati inguaribili ci hanno insegnato quanto la sofferenza di un bambino e della sua famiglia richieda attenzioni particolari e professionalità specifiche”, dichiara Igor Catalano, responsabile medico del Servizio di Cure Palliative Pediatriche VIDAS. “Per questo dal 2015 ci siamo impegnati nell’assistenza domiciliare di minori affetti da patologie inguaribili. Un impegno rafforzato nel 2019 con la nascita di una prima équipe specializzata e l’apertura di Casa Sollievo Bimbi, ad oggi unico hospice pediatrico della Lombardia che offre ricoveri di valutazione clinica multidimensionale, abilitazione dei genitori, sollievo e accompagnamento al fine vita. L’ultimo tassello è il day hospice pediatrico, dove dal 2021 svolgiamo attività riabilitative, psicoeducative e procedure diagnostiche dedicate ai piccoli pazienti e ai loro famigliari.”
“La Fondazione De Marchi è impegnata da anni in un programma di assistenza globale per migliorare la qualità della vita dei bambini in cura presso la Clinica De Marchi”, afferma Francesco Iandola, direttore esecutivo Fondazione De Marchi Onlus. “Con il progetto Un Ospedale Mica Male siamo impegnati a ridurre al minimo i momenti di dolore, paura e stress nei bambini in cura e regalare a loro e alle loro famiglie una qualità di vita il migliore possibile.”
“Siamo davvero felici di sostenere questo Giro d’Italia in bicicletta, che VIDAS ha scelto come mezzo per portare avanti il suo lavoro di sensibilizzazione su un tema tanto importante ma ancora così poco conosciuto come le Cure Palliative Pediatriche”, dichiara Lucia Robatto, presidente Genitori Antismog ETS. “Anche noi da sempre lottiamo per il diritto alla qualità della vita in generale, soprattutto nei luoghi e nelle città dove vivono i nostri bambini e per questo partecipiamo con entusiasmo alla pedalata di Milano.”
