In occasione della recente Giornata Mondiale sulla SLA, a Piombino un evento per richiamare l’attenzione sull’esigenza di prendersi cura, con umanità e competenza, delle persone con sclerosi laterale amiotrofica. L’iniziativa, promossa da AISLA con la collaborazione del territorio, ha coinvolto Istituzioni, famiglie, volontari, operatori sanitari e Associazioni locali. “Il viaggio di una persona con SLA, e della sua famiglia, assomiglia a una traversata in mare aperto”, dichiara Paola Rizzitano, consigliera nazionale AISLA. “Servono strumenti precisi, mani esperte e, soprattutto, una rotta chiara da seguire. Per questo il Progetto di Vita è la nostra bussola.”
AISLA ha scelto Piombino per presentare 2 importanti novità a livello nazionale. La prima è ISA, una nuova applicazione digitale di prossimità, pensata per facilitare la presa in carico personalizzata e integrata delle persone con SLA. L’app, sviluppata da Advice Pharma, sarà disponibile da questo autunno su Apple Store e Google Play; durante l’evento, ne è stata mostrata in anteprima una demo. La seconda è la Redazione Scientifica AISLA, un nuovo presidio editoriale volto alla diffusione di informazioni fondate su evidenze scientifiche, ascolto attivo e cultura della cura. A guidarne la revisione scientifica, Nicola Ticozzi, direttore dell’Unità di Neurologia dell’IRCCS Istituto Auxologico Italiano e coordinatore del Gruppo di Studio sulla Malattia del Motoneurone della SIN, e Massimiliano Filosto, direttore clinico-scientifico del Centro NeMO-Brescia, coordinatore del Gruppo di Studio di Neurogenetica Clinica e Malattie Rare SIN. Un progetto editoriale, spiegano gli organizzatori, che mette in dialogo Scienza, comunicazione e vissuti, per orientare le scelte di cura e rendere l’informazione uno strumento di consapevolezza. “Non possiamo smettere di lavorare al servizio degli altri, per dare la possibilità di vivere una vita piena, ricca di legami, affetti e partecipazione”, commenta sui social il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli. Un segnale di vicinanza anche dal viceministro al Lavoro e alle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci: “Ogni esistenza è unica. Tutti abbiamo diritto a essere accompagnati con rispetto e umanità”.