Ogni anno oltre 13milioni di bambini nel mondo nascono prematuri, ovvero prima delle 37 settimane di gestazione; circa 25mila in Italia. Sono bambini più fragili e delicati, che al momento della nascita presentano un’immaturità variabile di organi e apparati, per cui possono avere difficoltà anche importanti ad adattarsi in maniera autonoma alla vita fuori dal grembo materno. Possono aver bisogno di assistenza e cure dedicate nei Reparti di Patologia Neonatale e di Terapia Intensiva Neonatale TIN, con attrezzature sofisticate e all’avanguardia e con personale medico ed infermieristico altamente specializzato, ma sempre con la vicinanza dei genitori, che sono parte integrante delle cure. La Giornata Mondiale della Prematurità 2024, che ricorre il 17 novembre, ha come tema Accesso a Cure di Qualità Ovunque, tra gli obiettivi prioritari condivisi dalla Società Italiana di Neonatologia SIN. In occasione della Giornata, la SIN diffonde gli ultimi dati del Rapporto Italian Neonatal Network INNSIN, focalizzando l’attenzione sugli elementi fondamentali per garantire cure sempre migliori ai neonati prematuri: “Coinvolgimento della famiglia nel percorso di crescita e sviluppo durante la degenza in Ospedale; apertura h24 delle TIN, per garantire una presenza continua e costante dei genitori accanto al proprio figlio ricoverato; implementazione degli Standard Assistenziali Europei per la Salute del Neonato; garanzia di un follow-up a lungo termine dopo la dimissione”.
Il Rapporto INNSIN 2023 ha visto la partecipazione di 95 Centri neonatali afferenti a 14 Regioni, più il Centro della Provincia di Trento, con 9.543 neonati prematuri arruolati, per un totale di 214.071 giornate complessive di degenza, con una media di 22,4gg per paziente. Il 22,3% è molto pretermine (EG <32 sett.); il 16% moderatamente pretermine (EG 32-33 sett.); il 61,7% lievemente pretermine (EG 34-36 sett.). Complessivamente, la sopravvivenza alla dimissione è stata molto alta, pari al 96%. Il 19,8% dei neonati è stato dimesso con alimentazione materna esclusiva: 20,3% fra i molto pretermine; 18,2% e 20,9% rispettivamente fra i moderatamente e lievemente pretermine. Solo il 6,3 % dei neonati è nato in un Centro di I livello, per cui ha necessitato di un successivo trasferimento in un Centro di II livello (neonati outborn), a dimostrazione di una buona applicazione della pratica del trasferimento in utero. Circa nel 17% dei neonati molto prematuri e in circa il 12% dei moderatamente/lievemente pretermine, è stata documentata in anamnesi una tecnica di procreazione medicalmente assistita PMA. Le gravidanze multiple rappresentano una quota consistente, con valori crescenti all’aumentare dell’EG fino alle 33 settimane: da 24,1% a 22-23 sett., a 35,8% a 32-33.
In un contesto di costante miglioramento delle cure perinatali, le nascite pretermine continuano ad avere un impatto importante sui reparti di Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale, sulle famiglie coinvolte e sulla rete dei Servizi Sociali ed educativi. Nei Paesi ad alto reddito, la prevalenza delle nascite pretermine è compresa fra il 5-11%. Questo gruppo di neonati è responsabile di circa il 70% delle morti entro 1 mese di vita e del 75% della morbosità neonatale e risulta associato ad esiti di salute importanti, principalmente di natura neurocognitiva, respiratoria e sensoriale. Anche se negli ultimi decenni sono stati fatti importanti progressi nel miglioramento della sopravvivenza e della morbilità, ricorda la SIN, rimangono ancora elevati i costi personali, familiari e socio-sanitari associati sia alle cure intensive erogate dopo la nascita, che a quelle del percorso di “presa in carico” da avviare dopo la dimissione.
I dati nazionali ricavati dal Certificato di Assistenza al Parto CedAP mostrano che, a fronte della costante riduzione delle nascite, la quota dei neonati pretermine rimane invece costante: nel periodo 2010-2022, la prevalenza di parti molto pretermine è rimasta stabile allo 0,9% e quella dei moderati/lievemente pretermine è diminuita di poco, passando dal 5,7 al 5,4%. Grazie alla raccolta di dati epidemiologici in Neonatologia, è possibile comprendere e promuovere la salute in questo gruppo di nati particolarmente fragili: “Identificando i fattori di rischio maggiormente ‘prevenibili’, sia pre-concezionali che occorsi durante la gravidanza; supportando programmi di miglioramento della qualità assistenziale, grazie al confronto di specifici indicatori assistenziali e/o di salute fra singoli Centri o aree geografiche; realizzando e migliorando politiche sanitarie di programmazione dei servizi”, spiega la SIN.
“La raccolta di dati epidemiologici riferiti alla popolazione di neonati pretermine rappresenta uno strumento necessario, anche se da solo non sufficiente, per supportare qualsiasi programma di miglioramento della qualità assistenziale”, dichiarano il presidente SIN uscente, Luigi Orfeo, e il presidente neoeletto, Massimo Agosti. “È per questo che continuiamo a promuovere ed investire nel nostro network INNSIN, in un’ottica di condivisione e discussione dei risultati, che rappresentano un valore aggiunto di conoscenze, utili per il progresso scientifico e l’attività clinica quotidiana per i nostri piccoli pazienti.”
TIN. “Presenza genitori fondamentale per lo sviluppo in salute dei neonati”. È scientificamente provato da numerosi studi come la vicinanza dei genitori, il loro coinvolgimento attivo nel percorso di cura, il loro contatto fisico, in primis grazie alla kangaroo care, la loro voce, rappresentino tutti elementi indispensabili che contribuiscono, insieme all’assistenza medico-infermieristica, al benessere ed allo sviluppo in salute dei neonati prematuri, continua la SIN. “I genitori rappresentano per noi una preziosissima risorsa ed un validissimo aiuto nella cura dei loro figli”, affermano ancora Orfeo e Agosti. “Per poter garantire un’assistenza sempre migliore, dobbiamo creare le condizioni affinché questa partecipazione possa essere reale e continuare a promuovere la necessaria apertura h24 delle TIN. Esistono ancora troppi centri con orari limitati e ridotti e questo fa percepire i genitori come dei visitatori.”
A supporto del coinvolgimento dei genitori nell’assistenza al proprio figlio, durante la degenza in ospedale, la SIN ha realizzato negli ultimi anni documenti quali Le Indicazioni per la Promozione della Kangaroo Care e Ed Io Come Posso Contribuire, che descrive il percorso di accompagnamento dei genitori alla dimissione e dopo la dimissione, a partire dal primo giorno del ricovero. Insieme alla European Foundation for the Care of Newborn Infants EFCNI e Vivere ETS, la SIN è inoltre impegnata nell’implementazione degli Standard Assistenziali Europei per la Salute del Neonato ESCNH, raccomandazioni realizzate da un gruppo di lavoro internazionale e interdisciplinare che ha previsto, per la prima volta, anche il coinvolgimento delle Associazioni dei genitori.