In occasione delle celebrazioni per la XV Giornata Mondiale dell’Emofilia, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) organizza lunedì 15 aprile presso la Sala delle Statue di Palazzo Rospigliosi a Roma (via XXIV maggio 43) l’incontro “Emofilia: Una Malattia Più Unica Che Rara!” aperto al pubblico, previa registrazione, e alla stampa. FedEmo riunisce le 32 Associazioni locali che in Italia rappresentano tutte le persone affette da emofilia e altre Malattie Emorragiche Congenite (Mec), supportando socialmente i pazienti e le loro famiglie. FedEmo è membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Haemophilia Consortium (Ehc). L’emofilia è una malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi. Solo in Italia sono circa 11mila le persone affette da Malattie Emorragiche Congenite – Mec. Tra loro, poco più di 5mila quelle con Emofilia A o B; in tutta Europa le persone con emofilia A e B sono oltre 32mila.
L’incontro di lunedì 15, che vede la partecipazione di Aice, la Società scientifica dei Clinici Specialisti in Emofilia ed è organizzato con il patrocinio del Ministero della Salute, evidenzierà le specificità di una malattia come l’emofilia rispetto ad altre patologie rare, sottolineando i traguardi fino ad oggi raggiunti sul piano assistenziale e il lavoro che ancora rimane da fare per ottimizzare la rete di cura e i servizi dedicati ai pazienti. Tra i temi che verranno affrontati durante la mattinata, figurerà quello dell’auspicata attuazione dei contenuti dell’Accordo Stato-Regioni sulle Mec del 2013. All’evento prenderanno parte: la senatrice Paola Boldrini, XII Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica; Alessandro Ghirardini, Dirigente Ufficio Revisione e Monitoraggio delle reti cliniche e Sviluppo organizzativo dell’Agenzia Nazionale per i servizi sanitari Regionali (Agenas); Adele Giampaolo, Responsabile Registro Nazionale Coagulopatie Congenite dell’Istituto Superiore di Sanità (Iss); Elena Santagostino, Presidente Associazione Italiana dei Centri Emofilia (Aice); Antonio Coppola, Segretario Generale Associazione Italiana dei Centri Emofilia (Aice) e Cristina Cassone, Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo).
