In programma oggi, 15 febbraio 2024, il convegno Rete Nazionale Tumori Rari: Criticità e Prospettive per l’Oncoematologia Pediatrica, organizzato dalla Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica FIAGOP, presso la Sala della Regina della Camera dei Deputati, in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro Pediatrico. Oltre a Medici ed esperti, interverranno anche il vicepresidente della Camera, Giorgio Mulè; il ministro della Salute, Orazio Schillaci; il viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci; il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli. La giornata è stata istituita nel 2002 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dei tumori infantili e per esprimere sostegno a bambini e adolescenti malati di cancro e alle loro famiglie. “In Italia sono circa 1.500 i bambini che ricevono una diagnosi di malattia oncologica ogni anno, a cui si aggiungono circa 900 adolescenti”, afferma il presidente FIAGOP, Paolo Viti. “Gli ultimi progressi scientifici hanno però consentito di far crescere fino all’80% il tasso di guarigione, tanto che si stima che oggi nel nostro Paese vi siano almeno 50mila persone guarite da tumore pediatrico.”
Il convegno sarà moderato dalla divulgatrice medica e conduttrice televisiva Livia Azzariti, e verrà trasmesso anche in diretta streaming. Il programma prevede interventi di diversi esperti: Franca Fagioli, direttore del reparto di Oncoematologia Pediatrica presso l’Azienda Ospedaliera Città della Salute e della Scienza di Torino e componente del gruppo di lavoro Tumori Pediatrici all’interno del Coordinamento della Rete Nazionale dei Tumori Rari; Manuela Tamburo De Bella, coordinatore dell’Osservatorio delle Reti Oncologiche Regionali e del Coordinamento per la Rete Nazionale Tumori Rari presso l’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali AGENAS; Arcangelo Prete, presidente dell’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica AIEOP e in rappresentanza della Società Italiana di Pediatria SIP; Paolo Viti, Angelo Ricci e Laura Diaco, rispettivamente presidente, vicepresidente e segretario nazionale di FIAGOP.
“Accanto a centri ospedalieri d’eccellenza, vaste aree del territorio nazionale non dispongono di strutture per la cura dei tumori pediatrici”, sottolinea il presidente di FIAGOP, Paolo Viti. “In considerazione dei numeri relativamente piccoli di tali malattie, è comprensibile che non tutte le terapie possano essere erogate presso tutti i distretti, ma una buona organizzazione della Rete Nazionale dei Tumori Rari potrà tutelare la qualità delle cure e anche la qualità della vita di pazienti e famiglie”.
Parallelamente al convegno romano, FIAGOP organizza in tutta Italia fino a domenica 18 febbraio 2024 altre 2 attività di sensibilizzazione per la Giornata Mondiale contro il Cancro Pediatrico, con la partecipazione delle 35 Associazioni federate e altre realtà che ne condividono gli obiettivi: Diamo Radici alla Speranza, Piantiamo Melograni, che prevede la messa a dimora di centinaia di piccole piante di questo arbusto da frutto come simbolo della vita e della solidarietà. Presso parchi pubblici, giardini di ospedali e istituti scolastici saranno così organizzate piccole cerimonie per la piantumazione di centinaia di alberelli, alla presenza dei pazienti e delle loro famiglie, dei medici e del personale sanitario, oltre che di rappresentanti delle amministrazioni locali. La seconda iniziativa è Ti Voglio una Sacca di Bene, che ha lo scopo di promuovere la donazione di sangue e piastrine e che verrà organizzata presso i centri trasfusionali degli ospedali di varie città italiane grazie al servizio di centinaia di volontari. Il bambino leucemico, come quello in terapia per un tumore, è infatti a rischio di infezioni per la riduzione dei globuli bianchi, ma soprattutto di emorragie per l’abbassamento delle piastrine e di gravi anemie. Si rendono allora necessarie trasfusioni di sangue, che deve quindi essere sempre disponibile
