Il 2 aprile di ogni anno il mondo si “tinge” di blu. Quando nel 2007 le Nazioni Unite istituirono la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo (WAAD, World Autism Awareness Day) individuarono proprio in questo colore la tinta più adatta a rappresentarne la condizione. Per questo motivo, sarà un girotondo di fiocchetti blu appuntati sul petto di bimbi, genitori e operatori sanitari ad aprire la giornata di dibattito e discussione, promossa dall’IRCCS San Raffaele, sul tema I Disordini dello Spettro Autistico: le Azioni per un Loro Efficace Contrasto.
In Italia, secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, co-coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Ministero della Salute, 1 bambino su 77, nella fascia di età 7-9 anni, presenterebbe un disturbo. In prevalenza si tratta di maschi, colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine. Sia loro sia le loro famiglie, specialmente nel corso della pandemia, sono ancora troppo spesso lasciati soli nel difendere il proprio diritto a una vita piena e dignitosa. “Si tratta di un gruppo eterogeneo di disordini del neurosviluppo, con una alterazione delle funzioni socio-comunicative”, spiega Enrico Garaci, presidente Comitato Scientifico dell’IRCCS San Raffaele. “Coinvolgono principalmente linguaggio e comunicazione e sono caratterizzati da interessi ristretti e comportamenti ripetitivi. Tuttavia si manifestano in modi diversi pur condividendo il problema di una difettosa interazione sociale. Più che di autismo, si dovrebbe parlare di autismi.”
La giornata del 2 aprile rappresenta un’occasione importante per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone con spettro autistico e sui doveri della scienza e delle istituzioni nel garantire percorsi assistenziali mirati. “Il convegno promosso dal nostro Istituto vede la presenza di autorevoli rappresentanti delle istituzioni sanitarie, di docenti, di ricercatori, di associazioni di pazienti e delle famiglie secondo un approccio olistico che deve evitare la frammentazione degli interventi e che deve promuovere la partecipazione e la personalizzazione delle cure”, prosegue Garaci. “Un confronto globale sul tema per condividere interventi mirati al fine di ridurre il forte impatto sociale di questo disordine che ricade pesantemente sulle famiglie, per promuovere protocolli di screening e per mettere a punto interventi precoci orientati a contrastare i sintomi associati”, aggiunge Amalia Allocca, direttore medico aziendale, Gruppo San Raffaele. “Parleremo di scuola, dei disagi e delle difficoltà acuite dalla DAD, così come disturbi del sonno e dei progressi della scienza. Ma soprattutto parleranno i protagonisti veri, i genitori di alcuni bambini in cura presso i nostri reparti di riabilitazione dell’età evolutiva, con delle testimonianze dirette.”