Giornata delle malattie rare a Verona, le iniziative di Aismme

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Lettura di favole per i bimbi, racconti di “storie rare” e un incontro per formare i genitori al prelievo a domicilio: in tempo di Covid si sposta online la celebrazione della Giornata Malattie Rare, un’occasione per Aismme non solo di riportare l’attenzione sui pazienti metabolici, ma anche di offrire alle famiglie dei piccoli pazienti strumenti per meglio affrontare la gestione dei propri bimbi. L’iniziativa, promossa da Aismme, si articola in 3 giorni, dal 26 al 28 febbraio e gode del Patrocino dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, dell’Università di Verona Dipartimento Scienze Chirurgiche, Odontoiatria e Materno Infantili e della Rete Europea Metabern. Vedrà il contributo concreto dei professionisti del Centro Regionale di Screening e del Centro Regionale di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie con cui l’Associazione collabora da anni.

Fulcro del programma sarà un webinar, che si svolgerà dalle 17:30 alle 19:00 di venerdì 26 febbraio, e sarà rivolto alle famiglie. Tema principale il prelievo di sangue a domicilio per il controllo della malattia. “L’analisi del sangue è un momento fondamentale nella vita del piccolo paziente, perché permette di monitorare l’andamento della malattia e di intervenire in tempo utile sulla dieta salvavita”, spiega Cristina Vallotto, presidente Aismme. “Il prelievo periodico può essere effettuato a domicilio dai genitori grazie ad una metodica semplicissima: viene prelevata una goccia di sangue con la lancetta che si utilizza anche per il controllo della glicemia, questa bagna un cartoncino che viene poi inviato al Laboratorio Regionale di Screening di Verona. Il vantaggio è non solo di non dover spostare il piccolo da casa evitando rischi di contagio, particolarmente pericolosi per pazienti che presentano fragilità, ma anche di non sottoporre i bimbi allo stress di recarsi in ospedale permettendo loro di fare l’esame in un ambiente familiare e con i propri genitori.”

Il webinar è pensato per incentivare questa metodica e promuoverne la corretta esecuzione e si articola come un vero e un momento di formazione per i genitori, che potranno assistere in diretta ad un prelievo, porre domande e effettuare un mini-corso per imparare a fare l’esame in maniera appropriata. All’incontro interverranno Manuela Vaccarotto, vice presidente dell’associazione; il dott. Andrea Bordugo, responsabile UOS Malattie Metaboliche Ereditarie AOUI VR; la dott.ssa Marta Camilot, responsabile Laboratorio Regionale Screening Neonatali AOUI VR e la dott.ssa Elena Cavallo, infermiera pediatria AOUI VR. Il link per connettersi all’evento è disponibile sulla pagina Facebook di Aismme. Nell’occasione verrà dichiarata la chiusura del Progetto Fianco a Fianco, area multifunzionale per i Pazienti e per le Famiglie, un progetto co-finanziato dalla Regione Veneto. Sabato 27, dalle 18:00 alle 19:00 Storie Rare, Facciamo Che ‘Io Ero’… Storie per Stare Insieme, letture per bambini dai 3 ai 6 anni in diretta Zoom a cura di Irene Monge, che leggerà la favola l’Elefante Blu, realizzata da Aismme, e Ana Gutierrez. Infine, domenica 28 verrà data parola ai bimbi metabolici, con la pubblicazione nelle pagine social di Aismme di 2 interviste.