Le persone con ipoparatiroidismo possono sperimentare una serie di complicazioni gravi e potenzialmente letali a breve e lungo termine, tra cui irritabilità neuromuscolare, complicanze renali, calcificazioni extra-scheletriche e compromissione cognitiva. L’impatto sulla qualità della vita può essere profondo ed è spesso sottovalutato. L’ipoparatiroidismo cronico è una condizione endocrina che interessa circa 10mila persone in Italia, prevalentemente donne in età lavorativa. In occasione della Giornata Internazionale dell’Ipoparatiroidismo, ricorsa il 1° giugno 2025, si è svolto a Roma l’evento istituzionale promosso dall’Associazione Pazienti con Ipoparatiroidismo APPI, con il contributo non condizionante di Ascendis Pharma; l’incontro ha rappresentato un’occasione di confronto tra Istituzioni, clinici ed esperti. L’evento ha visto la partecipazione di rappresentanti istituzionali, tra cui Daniela Sbrollini, vicepresidente X Commissione Sanità del Senato, e Ylenia Zambito, membro dell’Intergruppo Parlamentare Fratture da Fragilità; portati anche i saluti da parte del presidente di Aifa, Robert Nisticò. Presentato ufficialmente il nuovo sito ipopara.it, “sviluppato per offrire informazioni chiare, aggiornate e affidabili a pazienti, caregiver e operatori sanitari”: “Il lancio del portale e la campagna Si Può Parlare di Normalità rappresentano un importante passo avanti nel riconoscere i bisogni dei pazienti e promuovere una reale inclusione sociale e sanitaria”, dichiara Maria Luisa Brandi, specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, direttore della Donatello Bone Clinic e presidente della Fondazione FIRMO. “Siamo orgogliosi di sostenere APPI e di contribuire alla diffusione di informazioni cruciali per i pazienti”, afferma Paola Stagni, direttore medico di Ascendis Pharma Italia. “Il nostro obiettivo è migliorare la qualità della vita delle persone con ipoparatiroidismo, attraverso l’ascolto, la conoscenza.”
IPOPARATIROIDISMO
Si tratta di una malattia endocrina causata da livelli insufficienti di ormone paratiroideo (PTH), il principale regolatore dell’equilibrio di calcio e fosfato nel corpo, che agisce direttamente su ossa e reni e indirettamente sull’intestino. I pazienti possono manifestare una serie di complicanze gravi e potenzialmente letali, sia a breve che a lungo termine, tra cui irritabilità neuromuscolare, complicanze renali, calcificazioni extra-scheletriche e compromissione cognitiva. La forma post-chirurgica rappresenta la maggior parte dei casi (70-80%), mentre altre cause includono forme autoimmuni e idiopatiche.
