“È stata dura affrontare il trauma della diagnosi di questa terribile malattia rara e dover prendere delle decisioni, ma il confronto aperto con il medico sulla mia patologia, la fibrosi polmonare idiopatica, è stato un passo importante per trovare la terapia adatta che mi aiutasse a conviverci”, afferma Stephen Jones, 68 anni, paziente con IPF. La sua testimonianza è riportata in un’indagine internazionale condotta su oltre 150 persone affette da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), malattia rara a carico dei polmoni che mette a rischio la vita di chi ne viene colpito, dalla quale arrivano nuovi risultati relativi al coinvolgimento dei pazienti nelle decisioni terapeutiche. È incoraggiante riscontrare che 2 pazienti su 3 (64%) indichino di essere stati coinvolti nella decisione sulla terapia da adottare. Tuttavia circa il 30% dichiara di non essere stato per nulla coinvolto nella decisione terapeutica che lo ha riguardato.
“È vitale che chi viene colpito da Fibrosi Polmonare Idiopatica venga coinvolto attivamente nelle decisioni terapeutiche che lo riguardano”, ha affermato Liam Galvin, Segretario della Federazione Europea sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica e Patologie Correlate (EU-IPFF). “Lo scambio aperto sulle priorità e esigenze di vita dei pazienti è fondamentale per fare la scelta giusta, in termini di terapia capace di rallentare la progressione della malattia e di altre opzioni che possano aiutare a gestire i sintomi e questa condizione nel suo complesso.”
LE PRIORITÀ DEI PAZIENTI E DEI MEDICI
Questi nuovi risultati accrescono le conoscenze ottenute nell’indagine internazionale condotta nel 2015 su oltre 400 pneumologi. L’analisi dei risultati indica che i pazienti e i medici concordano nell’individuare, tra le principali priorità terapeutiche, il mantenimento della funzionalità respiratoria il più a lungo possibile, ma le loro opinioni divergono rispetto alle altre priorità riguardanti il trattamento della Fibrosi Polmonare Idiopatica.
Oltre al mantenimento della funzionalità respiratoria, tra le altre principali priorità riguardo il trattamento della IPF i pazienti indicano “ridurre il rischio di un repentino deterioramento delle loro condizioni” e una “terapia con effetti collaterali gestibili”. I medici, invece, hanno indicato “essere in trattamento con una terapia che consenta ai pazienti di continuare a svolgere le attività quotidiane nella maniera più normale possibile” e “essere in trattamento con una terapia efficace indipendentemente dallo stadio della malattia” tra quelle che ritengono essere le altre principali priorità dei pazienti, oltre al mantenimento della funzionalità respiratoria il più a lungo possibile. La differenza d’opinione che emerge dalle risposte evidenzia l’importanza di uno scambio aperto fra medici e pazienti per confrontarsi su queste priorità potenzialmente concorrenti.
