Lega Italiana Contro l’Epilessia accoglie con soddisfazione la ratifica da parte della LXXV Assemblea Generale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità del Piano d’Azione Globale Intersettoriale Decennale per l’Epilessia e gli Altri Disturbi Neurologici, che pone all’attenzione degli Stati membri la prevenzione, la diagnosi precoce, l’assistenza e il corretto trattamento delle diverse forme di Epilessia e la soddisfazione dei bisogni psico-fisici, sociali, economici e educativi delle persone con Epilessia e delle loro famiglie. “Questa risoluzione pone finalmente l’Epilessia in cima alle agende dei governi e dei partner scientifici di ogni Paese, fornendo un solido e condiviso punto di partenza globale per dare un reale impulso ai servizi e al finanziamento delle cure. Ma anche un mezzo per affrontare lo stigma, l’esclusione e l’eventuale legislazione antidiscriminatoria attraverso azioni intersettoriali”, dichiara Laura Tassi, presidente LICE. “Ciò che più ci preme è una solida collaborazione con gli Enti preposti per affrontare al più presto tutte le problematiche e dare risposte concrete alle persone con epilessia.”
Il piano votato dai 193 Paesi membri dell’Assemblea al termine di un iter iniziato nel 2020 con la risoluzione WHA 73.10 dell’OMS – che chiedeva una risposta coordinata in più settori sul tema dell’Epilessia – si pone l’obiettivo di ridurre l’impatto della malattia, incluse la morbilità e la disabilità associate, migliorando la qualità della via delle Persone con Epilessia attraverso la prevenzione, il trattamento e la cura. Gli Stati membri sono chiamati al raggiungimento entro il 2031 di 5 obiettivi globali: l’aggiornamento delle politiche nazionali esistenti sui disturbi neurologici e l’avviamento di almeno una campagna di sensibilizzazione o di un programma di advocacy; l’inclusione dei disturbi neurologici nei sistemi di assistenza sanitaria universale, con la fornitura di medicinali essenziali e tecnologie di base necessarie per la loro gestione; la realizzazione di almeno un programma intersettoriale destinato alla promozione della salute del cervello e alla prevenzione dei disturbi neurologici; la valutazione periodica – ogni 3 anni – dei progressi verso il raggiungimento degli obiettivi globali; la copertura dei servizi per le Persone con Epilessia del 50% in più rispetto all’attuale e lo sviluppo di un’idonea legislazione al fine di promuovere e proteggere i diritti umani delle persone con epilessia.
“Le persone con epilessia e le loro famiglie sono costrette a convivere con una patologia cronica che comporta uno stigma individuale e sociale tra i più rilevanti, che si traduce in discriminazione, esclusione e peggioramento della loro qualità di vita”, afferma il prof. Oriano Mecarelli, past president LICE. “Il Piano Globale approvato dall’OMS impegnerà necessariamente gli Organismi statali a prendere in considerazione questi problemi e, entro il 2031, a superarli.”
L’Epilessia è una delle malattie neurologiche croniche più diffuse nel mondo. Interessa circa 1 persona su 100 e complessivamente 50milioni di persone in tutto il mondo di diversa età, sesso e etnia. In Europa il numero si aggira attorno ai 6milioni, mentre in Italia si registrano circa 5-600mila casi. Se si interviene con una corretta e precoce diagnosi ed una terapia adeguata la patologia può essere tenuta sotto controllo in circa il 70% dei casi, ma resta tuttora invariato il restante 30% di forme farmaco-resistenti. Eppure, questa condizione viene spesso trascurata nelle agende di salute pubblica dei diversi Stati. “Il Piano è il frutto di un’azione di sensibilizzazione e tutela svolta a livello internazionale dai medici e dai rappresentanti delle persone con epilessia, un esempio di collaborazione e coesione delle principali parti interessate”, dichiara Francesca Sofia, presidente dell’International Bureau for Epilepsy IBE. “Nel corso di queste attività, l’epilessia è stata proposta all’OMS come un esempio a cui ispirarsi per interventi su tutte le malattie neurologiche. Vuol dire che l’esperienza accumulata nell’assistenza alle persone con epilessia e nel fronteggiare le ricadute sociali della malattia, rappresenta un patrimonio di conoscenza unico. Questo patrimonio, conquistato in almeno due secoli di studio e attivismo, messo a disposizione di coloro che soffrono di altre malattie neurologiche, può tradursi in un beneficio più rapido per moltissime persone.”
CONGRESSO LICE: 8-10 GIUGNO EPILETTOLOGI RIUNITI A PADOVA
Proprio all’indomani della risoluzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, si terrà in presenza il XLV Congresso LICE, in programma dall’8 al 10 giugno a Padova. Nel corso dei lavori, cui parteciperanno i maggiori esperti italiani di Epilessia, si discuterà degli ultimi aggiornamenti scientifici in vari ambiti, e in particolare di cause genetiche, di crisi epilettiche in epoca neonatale e della più importante sintomatologia critica che caratterizza questa patologia, la compromissione della consapevolezza o della coscienza.