Epilessia e disagio sociale. Focus su assistenza e cura

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Oggi in Italia l’epilessia colpisce circa 500mila persone (l’80% sono adulti) con un costo diretto e indiretto di 1,8miliardi di euro. Secondo i dati Lice Lega italiana Contro l’Epilessia, i pazienti affetti da epilessia hanno una possibilità 6 volte maggiore di soffrire di depressione, con una forte percezione di stigma sociale che comporta, tra l’altro, una maggiore possibilità di non ottenere la patente di guida (4,5 volte più di una persona non affetta dalla malattia) e di avere un percorso di studi limitato (2 volte). Il problema dell’epilessia nella società e la necessità di modificare profondamente il sistema di cura e assistenza saranno tra i temi al centro del Forum Sistema Salute, in programma online e in presenza il 28 e il 29 ottobre. Sede fisica dell’incontro sarà la stazione Leopolda di Firenze, dove si confronteranno esperti, ricercatori, amministratori e politici.

Tra gli ospiti della 2 giorni dell’evento: Andrea Costa, sottosegretario alla Salute; Walter Ricciardi, direttore scientifico della Maugeri di Pavia e consulente del Ministero della Salute; Roberto Speranza, ministro della Salute; Stefano Bonaccini, governatore della Regione Emilia-Romagna; Filippo Anelli, presidente dell’Ordine dei Medici; Nino Cartabellotta, presidente Fondazione Gimbe; Giuseppe Remuzzi, direttore dell’Istituto Mario Negri; Massimo Galli, ordinario di Malattie Infettive, Università di Milano; Tonino Aceti, fondatore e presidente Associazione Salutequità; Barbara Mangiacavalli, presidente Federazione Nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche (Fnopi); Federico Spandonaro, docente universitario e presidente di C.R.E.A. Sanità.

Il 28 ottobre sono in programma gli Stati Generali delle Malattie Rare, con un focus sull’integrazione lavorativa delle persone con disabilità. Nel corso dei lavori sarà anche attribuito il premio Rare Disease Award. Il 29 saranno poi premiati i vincitori del Rare Disease Hackathon, in cui team di universitari e ricercatori di varie discipline, innovatori e startupper, si sono “sfidati” per trovare soluzioni innovative per migliorare la vita dei pazienti affetti da malattie rare.

Un’altra finestra sarà poi aperta sulla questione femminile, con la Community delle donne protagoniste in Sanità, che mette a confronto le manager del pubblico e del privato. Il confronto si concluderà a novembre, per stilare un manifesto di proposte da consegnare a governo e Parlamento. Ospite dell’evento sarà la principessa Soraya Malek d’Afghanistan, con la quale sarà affrontato il tema dei diritti delle donne nel Paese.