L’encefalopatia epatica, grave complicanza della cirrosi che colpisce fino al 45% dei pazienti, costa al Ssn oltre 200milioni di euro l’anno a causa di diagnosi tardive e frequenti recidive. Per contrastare questa “patologia invisibile”, Alfasigma, in collaborazione con l’Associazione EpaC-ETS e le principali Società scientifiche, promuove la campagna nazionale di sensibilizzazione e un Policy Paper in 6 punti destinato alle Istituzioni. La patologia è spesso gestita solo come emergenza acuta, trascurando la prevenzione e il post-dimissione. “Il valore della campagna sta nel voler enfatizzare la persona, ponendola al centro di un percorso di presa in carico globale”, dichiara Massimiliano Conforti, presidente EpaC-ETS. “Diventa indispensabile riconoscere il ruolo strategico del caregiver, che a sua volta andrebbe supportato da un care manager.” Intervenire prima che la crisi diventi conclamata è l’obiettivo clinico principale: “Se l’encefalopatia non viene diagnosticata precocemente, si rischia di arrivare a un punto in cui il paziente è gestibile solo in Ospedale”, afferma Giacomo Germani, segretario AISF. “Oggi abbiamo strumenti validati per intercettare il sommerso e agire preventivamente.”
Il Policy Paper delinea una strategia per trasformare l’EE da urgenza a cronicità gestibile:
- “PDTA specifici: percorsi diagnostici uniformi a livello nazionale;
- Identificazione precoce: uso di strumenti come lo score FIB-4;
- Modelli Hub&Spoke: rafforzamento dell’integrazione tra ospedale e territorio;
- Supporto ai caregiver: formazione dedicata tramite una ‘Caregiver Academy’;
- Continuità terapeutica: riduzione delle barriere logistiche per l’accesso ai farmaci;
- Regia post-dimissione: follow-up strutturato per evitare riospedalizzazioni”.
“L’obiettivo finale – ricorda da Stefania Bassanini, Alfasigma – è puntare sulla health literacy: fornire a pazienti e famiglie strumenti che ne migliorino la consapevolezza nella gestione della malattia e l’aderenza al percorso di cura.”
