Emofilia e atrofia muscolare spinale: premiati i progetti che aiutano malati e famiglie

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Sono stati premiati nei giorni scorsi gli 8 vincitori del Bando Roche per Le Persone con Emofilia, e i 3 vincitori del Bando Roche per Le Persone con Atrofia Muscolare Spinale (SMA). La qualità dei progetti presentati testimonia l’esistenza di bisogni ancora da colmare sia nella comunità emofilica sia in quella delle persone con SMA. I premi sono importanti riconoscimenti a sostegno delle famiglie che convivono con una diagnosi di emofilia, malattia del sangue rara ed ereditaria che in Italia colpisce 1 neonato maschio su 5mila, e di SMA, che colpisce uno su 10mila nati vivi di ambo i sessi. I servizi di assistenza ai malati e alle famiglie che se ne prendono cura sono uno dei punti cruciali a cui il mondo della salute deve trovare velocemente risposta. Questo è ancora più vero nel panorama delle malattie rare, dove quotidianamente decine di associazioni di pazienti e di volontari si impegnano su tutto il territorio italiano per essere concretamente al fianco di chi ne ha bisogno, affrontando e superando numerosi ostacoli. “Attraverso queste iniziative intendiamo supportare la realizzazione di progetti che aiutino concretamente le persone che ogni giorno convivono direttamente o indirettamente con una malattia rara, spesso di difficile gestione”, spiega Mariapia Garavaglia, Presidente di Fondazione Roche. “I progetti sono stati valutati sulla base dei potenziali benefici per i pazienti e le loro famiglie da Fondazione Sodalitas, in qualità di ente indipendente e con un’esperienza ultraventennale nell’individuazione di nuove soluzioni di welfare e di inclusione sociale.”