Con l’emergenza coronavirus aumentate del 250% le richieste di aiuto per la Sclerosi Multipla (AISM)

698

Negli ultimi giorni le richieste al Numero Verde di AISM sono aumentate del 250% e gli operatori, gli assistenti sociali, i neurologi specializzati in SM, gli avvocati e gli altri consulenti, che da sempre e quotidianamente rispondono all’800 80 30 28, non bastano più. In questo momento, le preoccupazioni, gli interrogativi e le limitazioni alla vita delle persone con SM, e anche di persone con patologie in generale, a causa dell’emergenza coronavirus, aumentano.

La sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale. In Italia sono 122mila le persone colpite da sclerosi multipla, 3.400 nuovi casi ogni anno: 1 diagnosi ogni 3 ore. Il 50% delle persone con SM è giovane e non ha ancora 40 anni. La SM colpisce le donne 2 volte più degli uomini. La causa e la cura risolutiva non sono ancora state trovate ma, grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, esistono terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della sclerosi multipla e di migliorare la qualità di vita delle persone.

“Solo durante i primi 2 giorni dopo che è stato emanato il Decreto per l’Emergenza, abbiamo ricevuto oltre 1.000 richieste di informazione e soprattutto di aiuto. Le persone ci chiamano e ci scrivono. Hanno bisogno di risposte urgenti, chiedono indicazioni al neurologo, all’avvocato e all’assistente sociale, il coronavirus ha scompigliato la loro vita; il Decreto, ed i provvedimenti successivi, impongono pesanti restrizioni, ma nello stesso tempo introducono importanti forme di tutela ma con zone d’ombra e di incertezza rispetto alle concrete modalità applicative”, dichiara Francesco Vacca, presidente nazionale di AISM. “Ecco perché il Numero Verde AISM si è attivato con una vera e propria task force. Perché le richieste delle persone con SM, in questo momento in cui le persone più fragili sono più esposte sotto ogni punto di vista ai rischi dell’emergenza sanitaria, aumenteranno di giorno in giorno. Più passeranno i giorni, più aumenteranno le necessità di aiuto ma anche di informazione e confronto.”

“Chi chiama il Numero Verde di AISM 800 80 30 28 vuole sapere come ci si deve comportare al lavoro, quando la possibilità del lavoro agile non è possibile; capire la possibilità di accedere ai giorni di permesso aggiuntivi per la 104; conoscere le procedure per ottenere certificazioni che riconoscano lo stato di immunodepressione per accedere alle specifiche tutele. Vogliono conoscere i fattori di rischio quando escono da casa. Sanno che più la situazione di emergenza si protrae, più i rischi aumentano. Vogliono sapere come poter richiedere lo smart-working e se è necessaria una certificazione aggiuntiva da fornire al loro datore di lavoro. Scelgono persino di dichiarare la propria malattia al proprio datore di lavoro nonostante la tutela della privacy”, racconta Giulia, avvocato del numero verde dell’Associazione. “Anche questa roccaforte è stata ‘espugnata’ dal coronavirus. In modo esponenziale sono aumentate le richieste volte a conoscere tutte le possibilità esistenti per poter validamente e legittimamente restare a casa dal lavoro e se questa possibilità sia riconosciuta solo al lavoratore disabile o anche ai loro familiari.”

Le persone con SM esprimono le loro paure anche quando hanno famigliari che continuano ad andare a lavorare fuori casa perché lavorano in uffici assicurativi, banche, supermercati, ospedali, tutti ambienti che mettono a rischio il loro isolamento. “Altri – spiega Grazia, neurologa che risponde al Numero Verde di AISM – vogliono capire come ottenere i farmaci, altri se corrono dei rischi quando il loro centro di riferimento proroga l’infusione della terapia. Alcuni chiedono come gestire gli spostamenti per il ritiro delle terapie. Altri, ancora, vorrebbero sospendere la terapia per timore del loro effetto di abbassare le difese immunitarie. E qui cerchiamo con forza di scoraggiarli, li convinciamo a contattare il loro neurologo che è a conoscenza della loro storia clinica. Abbiamo saputo, per esempio, di alcuni casi di persone con SM che presso il proprio domicilio avrebbero segnalato attraverso gli specifici canali attivati per l’emergenza la presenza di sintomi potenzialmente riconducibili al coronavirus, ma per le quali non sarebbe stato disposto il tampone al fine di accertare l’infezione. E su questo tema abbiamo attivato specifiche segnalazioni.”

Le persone che chiamano il Numero Verde hanno bisogno di risposte immediate: “Ci ha chiamato una cittadina italiana con sclerosi multipla, attualmente in Marocco a causa del blocco aereo deciso dal Marocco. Ci ha detto, domani esaurirò la terapia. C’è qualche possibilità di aiutarmi a ricevere qui le terapie? Finora ho ricevuto solo risposte negative dalle aziende di spedizioni internazionali sia perché non sono in grado di mantenere la catena del freddo, sia perché dicono sia necessaria richiesta da parte di un medico marocchino affinché le medicine passino la dogana. Caso analogo a questo – spiega Valeria, assistente sociale del Numero Verde – è quello di una cittadina Italiana residente in Francia e venuta dalla famiglia a Siracusa; è rimasta bloccata qui per il Coronavirus, ha finito il farmaco e deve reperirlo. La farmacia della ASL è in difficoltà; ci ha chiesto come poter fare…”