Molte patologie ematologiche oggi sono curabili; la sopravvivenza si allunga grazie ai progressi della Ricerca ma emergono nuovi bisogni. La cronicità impone una maggiore integrazione ospedale-territorio, ed è necessario affrontare anche il tema della sostenibilità delle terapie attuali. Favorire la corretta informazione, cercare di essere sempre più presenti laddove i pazienti esprimono delle necessità è l’obiettivo della Società Italiana di Ematologia SIE, che ha dedicato ai pazienti ematologici l’evento incontro SIE Incontra i Pazienti, insieme a: Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma AIL; Associazione Donatrici Italiane Sangue di Cordone Ombelicale ADISCO; Associazione Donatori di Midollo Osseo ADMO; Associazione Italiana Pazienti Anticoagulati AIPA; Associazione Volontari Italiani del Sangue AVIS; Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia F.A.V.O.; Federazione Nazionale Associazioni Pazienti Emofilici FEDEMO; Federazione Italiana delle Talassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi United Onlus.
“La SIE storicamente si era sempre occupata solo di attività educazionali per i medici e di promozione della ricerca scientifica in ematologia”, dichiara il presidente, prof. Paolo Corradini, direttore Divisione di Ematologia, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, Università di Milano. “Nel 2021 è nato il primo incontro della società scientifica con le Associazioni dei pazienti che si occupano di patologie ematologiche. Non è casuale che sia stato il primo evento in presenza per la SIE dopo le prime terribili ondate della pandemia Covid-19.” Il ruolo delle Associazioni ha segnato la prima sessione della giornata di incontro, moderata da Corradini e da Giuseppe Toro, presidente nazionale AIL, che ha fatto il punto sulle molteplici attività e servizi socio sanitari portati avanti a supporto dei malati ematologici e delle loro famiglie in tutta Italia (Case alloggio, cure domiciliari, trasporto, etc.) e sul futuro dell’associazione, che intende mantenere fede alla sua vocazione solidaristica caratterizzata dal valore della gratuità volontaria e di sostegno alla ricerca scientifica con una particolare attenzione alla qualità della vita dei pazienti. Nella seconda sessione, moderata da Mario Luppi e Fabrizio Pane, è stato trattato il tema della multidisciplinarità e dell’impiego dei vaccini nei pazienti ematologici, l’alimentazione del paziente durante e dopo la chemioterapia, il supporto psicologico e il ruolo dell’attività fisica. Tante le sfide aperte che attendono gli ematologi da quelle educative e formative, alla multidisciplinarità, irrinunciabile visto il progressivo cambiamento della diagnostica, sempre più complessa, e delle terapie, fortemente orientate alla personalizzazione dei trattamenti, fino al fondamentale tema della sostenibilità, sempre più a rischio a causa di prestazioni assai onerose – spiegano gli esperti – che possono limitare così l’accesso dei pazienti all’innovazione. “Credo – conclude Corradini – che un obiettivo comune di immensa importanza è la necessità di convincere medici e Istituzioni che oggi la ricerca deve occuparsi anche della sostenibilità delle terapie attuali, perché con gli alti costi sanitari il nostro ottimo sistema universalistico non sarà più sostenibile.”