Una vera e propria terapia, spesso accompagnata da contestuale trattamento farmacologico, che può ridurre i sintomi dell’insufficienza renale e posticipare l’ingresso in dialisi, tutelando qualità di vita, libertà di movimento, lavoro, relazioni e quotidianità dei pazienti. È la dieta ipoproteica, un regime alimentare a contenuto ridotto di proteine, studiato per le persone con malattia renale cronica MRC, che riducendo il carico di lavoro dei reni, contribuisce al mantenimento dell’equilibrio metabolico. Seguita da circa 20mila Italiani, richiede ogni anno un investimento complessivo di circa 32milioni di euro, cui contribuiscono per il 27% gli stessi pazienti, che acquistano di tasca propria alcuni alimenti aproteici: a eccezione di Lombardia e Basilicata, infatti, tutte le altre Regioni non rimborsano il quantitativo di prodotti necessario a seguire correttamente la dieta, e i pazienti sono costretti a farsene carico o a rinunciare a parte del trattamento, compromettendo l’aderenza alla terapia. È quanto evidenziano la Confederazione Forum Nazionale delle Associazioni di Nefropatici, Trapiantati d’Organo e di Volontariato e l’Associazione Malati di Reni, che allo scopo di favorire una gestione più uniforme lanciano un appello alle Istituzioni, presentando il primo Manifesto per l’Equità nell’Accesso alla Terapia Dietetica Nutrizionale Ipoproteica. Tra le richieste avanzate:
- “Valorizzazione del canale distributivo della Farmacia aperta al pubblico che, rispetto alla distribuzione nelle Strutture ospedaliere, semplifica la dispensazione dei prodotti aproteici;
- Promozione di un modello di rimborsabilità basato sul piano terapeutico e quindi sui volumi degli alimenti piuttosto che sul valore economico, per garantire una dieta completa, varia ed equilibrata e la possibilità di accedere a un’ampia gamma di prodotti ipoproteici.”
Il Documento, sottoscritto anche da Associazione Scientifica Alimentazione Nutrizione e Dietetica ASAND, Fondazione Italiana del Rene FIR e Federazione Ordini Farmacisti Italiani FOFI, è stato illustrato nei giorni scrosi nell’ambito di una conferenza stampa svoltasi al Senato: “L’iniziativa è dedicata alla discussione sulla malattia renale cronica per sensibilizzare il Ministero e le Regioni sull’obiettivo comune di preservare la qualità della vita ai pazienti cronici, in particolare per i pazienti con MRC, e garantire a tutti i cittadini equità di accesso alle cure, tra cui possiamo includere la terapia dietetico-nutrizionale ipoproteica che ha un ruolo fondamentale nella vita di questi pazienti”, dichiara il sen. Ignazio Zullo, promotore della conferenza. “Il dibattito avviato in questa giornata è utile a evidenziare le criticità del sistema sanitario per trovare assieme ai pazienti, clinici e farmacisti e alle Istituzioni delle soluzioni comuni partendo dalle risorse disponibili che sono limitate ma che possono essere razionalizzate per raggiungere gli obiettivi di Sanità pubblica. Il Manifesto sottoscritto oggi rappresenta l’impegno a proseguire questo confronto anche in sedi istituzionali come quella che oggi rappresento.”
“Chi vive con una malattia renale cronica sa quanto la dieta ipoproteica non sia una semplice scelta alimentare, ma una parte fondamentale del proprio percorso di cura”, afferma Leonardo Loche, presidente Forum Nazionale delle Associazioni di Nefropatici, Trapiantati d’Organo e di Volontariato. “È una terapia quotidiana, fatta di attenzione, disciplina e sacrifici, che può davvero farci ‘guadagnare’ anni liberi dalla dialisi e con una migliore qualità di vita. Purtroppo, oggi in Italia non tutti i pazienti hanno le stesse possibilità di seguire questa terapia in modo adeguato: la distribuzione e il rimborso dei prodotti aproteici variano da Regione a Regione, creando disparità inaccettabili. Con questo Manifesto chiediamo che la voce dei pazienti venga ascoltata e che il diritto alla terapia dietetico-nutrizionale sia garantito a tutti, su tutto il territorio nazionale. È doveroso dare questa preziosa chance di cura a chi affronta la malattia renale cronica, ancora oggi una condizione progressiva ma che possiamo e dobbiamo cercare di rallentare.”
“La malattia renale cronica colpisce oltre 4milioni di persone in Italia, con un impatto importante sul piano clinico, sociale ed economico”, afferma Massimo Morosetti, presidente Fondazione Italiana del Rene. “Spesso si associa a patologie come diabete e malattie cardiovascolari, moltiplicando il rischio di complicanze e i costi assistenziali. La terapia dietetico-nutrizionale ipoproteica rappresenta uno strumento di grande valore nella gestione degli stati avanzati di insufficienza renale, apportando due benefici sostanziali: mantiene l'organismo in condizioni ottimali, evitando uno stato tossico, e quindi ritarda l’ingresso in dialisi. Ciononostante, solo 2 Regioni (Lombardia e Basilicata) adottano un sistema di rimborsabilità di questa terapia basato sui volumi: 12 Kg di prodotti al mese, che corrispondono alla quantità necessaria al paziente per attenersi alla dieta prescritta. Le altre Regioni stabiliscono invece soglie di spesa mensili, nella maggior parte dei casi cifre non congrue nel coprire il reale fabbisogno dei pazienti, che devono quindi integrare con un contributo di tasca propria non irrisorio: su un investimento totale annuo di 32milioni di euro, oltre 8 sono a loro carico.”
“Il Dietista ha un ruolo chiave nel percorso di cura delle persone con malattia renale cronica: accompagnare il paziente nella gestione quotidiana della dieta significa aumentare l’aderenza terapeutica e migliorare gli esiti clinici”, dichiara Claudia D’Alessandro, coordinatrice del Gruppo di Studio Nefrologia ASAND. “La terapia dietetica non può essere considerata un elemento accessorio, ma una componente essenziale del trattamento del paziente con insufficienza renale cronica, nel contesto di un modello di cura multidisciplinare, interattivo e sostenibile. Le attuali differenze regionali, tuttavia, rendono difficile mantenere un’aderenza costante alla terapia dietetico-nutrizionale. Serve un impegno comune per superare queste disparità e assicurare a ogni paziente le stesse opportunità di cura e di benessere.”
“Le differenze tra una Regione e l’altra pesano ogni giorno sulla vita concreta dei pazienti”, ribadisce Cristina Paraskevas, componente del Direttivo dell’Associazione Malati di Reni. “Solo in 2 Regioni più virtuose, con un tetto di spesa mensile per i prodotti aproteici corrispondente a 12 Kg, i pazienti riescono a seguire una terapia corretta. Nelle altre Regioni, tutte con tetti di spesa, i pazienti al massimo possono acquistare poco più di 5 Kg di alimenti, quando ne servirebbero almeno 7, solo per i sostituti parziali di pane e pasta, per seguire correttamente la dieta prescritta. Questo significa che molti di noi devono rinunciare a parte della terapia o affrontare una spesa aggiuntiva di quasi 50 euro al mese. La dieta ipoproteica non è un optional, ma una cura vera e propria: non poterla seguire nel modo giusto significa mettere a rischio la propria salute. L’accesso a una terapia così importante non può dipendere dal CAP di residenza. Con questo Manifesto vogliamo contribuire a costruire un sistema più attento, equo e vicino ai bisogni reali dei pazienti.”
“La prossimità dei Farmacisti – conculde Andrea Mandelli, presidente FOFI – rappresenta un elemento chiave per facilitare l’accesso alle terapie, migliorare l’aderenza e garantire la continuità della cura, aspetti fondamentali per chi convive con una patologia cronica.”
