Bologna ospita le miniature che raccontano la narcolessia. Protagonisti della III edizione della campagna dell’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni AIN, i personaggi in miniatura nati dalla collaborazione tra Silver, padre dell’iconico Lupo Alberto, e lo street artist Claudiano.jpg. In occasione della Giornata Mondiale della Narcolessia, che ricorre il 22 settembre, Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni AIN lancia #CreateforSleepKIDS, edizione 2023 della campagna di sensibilizzazione #Createforsleep, che quest’anno si pone l’obiettivo di creare maggiore consapevolezza sulla narcolessia e i suoi sintomi, partendo dai più piccoli. Realizzata grazie al contributo non condizionato di Bioprojet, l’iniziativa è patrocinata da: Comune di Bologna; Azienda USL di Bologna; IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna; Federazione Italiana Medici Pediatri FIMP; Associazione Italiana di Medicina del Sonno AIMS e Bimbo Tu.
La narcolessia è una malattia neurologica rara i cui sintomi insorgono già in età infantile e, se riconosciuti per tempo, permettono una diagnosi e una terapia precoce e quindi una migliore qualità di vita di chi ne è affetto. In Italia si stima che colpisca circa 6mila persone, ma i pazienti con diagnosi certa sono ad oggi solo 2mila. Caratterizzata da un’incapacità del cervello di regolare in maniera fisiologica il ritmo sonno-veglia, la narcolessia provoca una eccessiva sonnolenza durante il giorno e un ingresso nella fase REM in maniera improvvisa e atipica. I principali sintomi che si manifestano nel bambino sono:
- Eccessiva sonnolenza diurna, che può essere accompagnata da irritabilità e disattenzione;
- Cataplessia, vale a dire brevi perdite del tono muscolare causate da emozioni positive o negative;
- Segni endocrinologici e metabolici, che possono manifestarsi con una pubertà precoce o un aumento improvviso e rapido del peso corporeo;
- Paralisi del sonno;
- Allucinazioni e frammentazione del sonno.
Quest’ultima edizione di #CreateforSleep vuole raccontare la narcolessia attraverso l’aiuto di 2 artisti che hanno interpretato le Red Flags pediatriche, ovvero i sintomi e ‘campanelli d’allarme’ caratteristici nei più piccoli, attraverso dei personaggi in miniatura. Dalla collaborazione tra Silver, padre dell’iconico Lupo Alberto, e il giovane artista toscano Claudiano.jpg, nascono le istallazioni in miniatura che si snodano in cinque storiche vie bolognesi: Via del Pratello n. 51; Piazza Malpighi, angolo via Portanova; Via d’Azeglio, presso n. 55; Via dell’indipendenza n. 8, angolo Via Manzoni; Via Ugo Bassi 1/F. Le opere saranno inoltre esposte in 2 location d’eccezione: Palazzo Fava Marescotti, Via Manzoni, 2; l’Ospedale Bellaria Carlo Alberto Pizzardi – AUSL Bologna. La città è stata scelta proprio per la presenza del Centro di eccellenza nella cura della narcolessia in Italia. “L’aspetto su cui, ancora oggi, è necessario accendere i riflettori è la diagnosi precoce e corretta della narcolessia perché i suoi sintomi sono spesso confusi con altre patologie come l’epilessia o alcune malattie psichiatriche”, dichiara il prof. Giuseppe Plazzi, direttore Centro del Sonno dell’IRCCS-Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna e direttore della Scuola di Neuropsichiatria Infantile di Modena e Reggio Emilia. “Il ritardo nella diagnosi può superare anche i 10 anni, portando così ad un conseguente ritardo nella somministrazione delle terapie. I sintomi pediatrici sono caratterizzanti e possono essere riconosciuti. Va notato se questi si manifestano insieme e con continuità. L’eccessiva sonnolenza diurna si manifesta attraverso ‘attacchi di sonno’, ovvero episodi in cui il bambino si addormenta in circostanze non consuete per il riposo. Altro importante sintomo è la cataplessia, che si manifesta con brevi perdite di controllo muscolare causate da emozioni come il riso o l’eccitazione, e che nel bambino si manifesta anche con il fenomeno della facies cataplectica, in cui sono presenti palpebre socchiuse, bocca aperta e protrusione della lingua. Infine, se sono presenti anche segni endocrinologici e metabolici come pubertà precoce o aumento improvviso e rapido del peso corporeo, portando all’obesità, questi sintomi insieme possono essere un campanello d’allarme per un approfondimento diagnostico. Altri segni e sintomi – continua – sono allucinazioni, paralisi del sonno, incapacità di muoversi per brevi periodi dopo il risveglio o prima di addormentarsi, e un sonno notturno disturbato, caratterizzato da agitazione e frequenti interruzioni del sonno. La campagna #createforsleepKIDS attraverso l’arte, in questo caso la street art, diventa un veicolo efficace di informazione e conoscenza della sintomatologia sconosciuta o sottovalutata.”
“La narcolessia è una malattia rara, scarsamente conosciuta, ma controllabile, che può avere un impatto molto importante sulla qualità di vita di chi ne soffre. Spesso in età infantile e durante l’adolescenza le persone che non sanno di esserne affette sono spesso additate come ‘svogliate’, acuendo così paure e disagi nei pazienti”, afferma Massimo Zenti, presidente Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni. “AIN vuole sensibilizzare sulla patologia, a partire dai più piccoli, sottolineando quanto sia importante riconoscerne precocemente i segnali d’allarme. Sono convinto che questa campagna possa aiutare una persona affetta, o potenzialmente affetta, a riconoscersi nei sintomi. Sono orgoglioso che 2 artisti come Silver e Claudiano.jpg abbiano voluto collaborare e prestare il loro talento per la III edizione di #Createforsleep.”
Ogni personaggio creato dal duo di artisti aspetta genitori e bambini per le strade di Bologna per far scoprire loro i principali sintomi della narcolessia, tramite un QR code apposto su ogni sticker. “Sono lusingato di poter collaborare nuovamente al progetto di AIN, e rinnovare il mio impegno. Nel 2000, abbiamo lanciato il primo spot in cui Lupo Alberto mostrava e raccontava i vari sintomi della Narcolessia. E questa campagna ne rappresenta il naturale perseguimento”, afferma Silvestri. “Credo fermamente che l’arte amplifichi il suo fine ultimo se messa al servizio del prossimo. Penso che ogni artista abbia la sua responsabilità sociale: comprendere tematiche e tradurle secondo sensibilità ed efficienza comunicativa. È stato un piacere collaborare con Claudiano.jpg approfondendo la sua forma d’arte moderna per una causa che mi è cara da anni.”