Riduzione e abbandono dell’attività lavorativa, perdita delle giornate di lavoro e calo della capacità produttiva che ammontano a oltre 8mila euro di costi indiretti per il paziente ogni anno, ai quali si aggiungono costi diretti sanitari e non sanitari annui di oltre 2mila euro dovuti principalmente a spese per assistenza personale, acquisto di farmaci e visite specialistiche. Il mieloma multiplo – seconda neoplasia ematologica per incidenza – non comporta dunque solamente un impatto negativo a livello fisico e psicologico per il paziente, ma è caratterizzato da “tossicità finanziarie” che si traducono in difficoltà economiche sia per i pazienti sia per i caregiver. Questi i risultati principali dell’indagine Viaggio nei Costi Accessori Sostenuti da Pazienti e Caregiver di Mieloma Multiplo, promossa dall’Associazione Italiana Contro Leucemie, Linfomi e Mieloma AIL, in collaborazione con l’EMN Research Italy, il Centre for Economic and International Studies and HTA EEHTA-CEIS di Tor Vergata, con il contributo non condizionante di Sanofi e Takeda. Obiettivo dell’analisi fornire strumenti di riflessione per clinici e Istituzioni, al fine di poter ottimizzare i processi di gestione della patologia e delle risorse utilizzate, così da poter migliorare la qualità di vita di pazienti e famiglie e l’efficienza del Sistema nel suo complesso. L’indagine è stata realizzata attraverso un questionario messo a punto da un board di esperti, costituito da Ematologi , e distribuito in versione cartacea e online a pazienti afferenti ai vari Centri di Ematologia dello European Myeloma Network EMN Italy e ai loro caregiver.
“Il mieloma multiplo è una di quelle patologie per le quali è più pressante la necessità di indagare a fondo le esigenze e le richieste dei pazienti proprio per il forte ‘peso’ che questa malattia ha sulla vita delle persone colpite e del loro nucleo familiare. Per questo AIL si è fatta promotrice di questo ‘viaggio’ i dati emersi dall’indagine saranno motivo di attenta riflessione da parte nostra, dei clinici e dei pazienti”, dichiara il presidente nazionale, Giuseppe Toro. “In particolare, un dato ci ha colpito: l’impatto del mieloma multiplo sull’attività lavorativa di pazienti e caregiver. Il 53,1% dei pazienti e il 24,5% dei caregiver sono costretti ad abbandonare il proprio lavoro. Riteniamo sia necessario intervenire in questo ambito con azioni di politiche sociali per mitigare l’emorragia di risorse a scapito della qualità di vita dei pazienti e caregiver.”
“Complessivamente, i costi totali annui per 1 paziente con mieloma multiplo sono stati stimati pari a 10.438 euro, dei quali il 78% relativo a costi indiretti dovuti ad assenteismo e presenteismo e il 22% a costi diretti sanitari e non sanitari”, afferma Francesco Saverio Mennini, direttore EEHTA-CEIS e presidente della Società Italiana di Health Technology Assessment SIHTA. “I costi sono risultati strettamente legati all’età del paziente: molto più alti per i pazienti in età lavorativa (circa 11.886 euro), più bassi per le fasce d’età più anziane, per le quali i costi indiretti erano dovuti al caregiver (circa 2.628 euro). A questo dato è importante aggiungere quello relativo al sistema previdenziale. Tra il 2014-2019 è stato registrato un incremento dei beneficiari di assegni ordinari di invalidità (+35%), accompagnati da una riduzione dei beneficiari di pensioni di inabilità (-3%). Questo ha determinato un incremento del 43% dei costi sostenuti dal sistema previdenziale per gli assegni ordinari. Se confrontati con i valori relativi alle altre patologie oncologiche, il mieloma multiplo è secondo solo al tumore al polmone, evidenziando una volta di più l’impatto tanto in termini di costi che di disabilità che provoca questa patologia.”