Si è recentemente svolto a Roma il convegno Miastenia Gravis: Gestione e Bisogni di una Malattia Rara Spesso Non Compresa, organizzato da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare. “Portare all’attenzione dei media patologie come la miastenia gravis aiuta a fare luce sugli aspetti ancora irrisolti per una presa in carico olistica delle persone con malattia rara”, dichiara la presidente, Annalisa Scopinaro. “Per molte patologie non esiste ad oggi speranza di cura; quando arrivano terapie che possono migliorare i sintomi è necessario che siano rese disponibili nel più breve tempo possibile e che aumenti l’accuratezza della diagnosi anche attraverso formazione e sensibilizzazioni mirate. Con questo incontro speriamo di dare il nostro contributo ad un quadro di definizione dei bisogni complessivi.”
Renato Mantegazza, dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, Rocco Liguori, dell’Istituto delle Scienze Neurologiche e Università di Bologna, e Francesco Habetswallner, dell’Unità di Neurofisiopatologia del Cardarelli di Napoli, hanno quindi aperto i lavori dando un inquadramento clinico alla patologia e delineando le caratteristiche peculiari che la contraddistinguono. La miastenia gravis è una malattia autoimmune rara delle giunzioni neuromuscolari, clinicamente eterogenea, caratterizzata da debolezza con affaticamento dei muscoli volontari. In seguito, Mariangela Pino, dell’Associazione AIM Amici del Besta, e Antonia Occhilupo, dell’Associazione Miastenia Gravis APS, hanno evidenziato i bisogni dei pazienti, dagli aspetti clinici e sociali ai diritti esigibili. Dopo la Tavola Rotonda intitolata Connecting Helthcare – Azioni per una Gestione Condivisa, si è dunque parlato di cosa ha fatto e cosa può fare la politica per le persone con MG. Nell’ultima parte dei lavori si è cercato di far emergere la necessità di avere una diagnosi in tempi brevi e un trattamento omogeneo su tutto il territorio nazionale; di migliorare l’assistenza medica e di aumentare il numero di medici di base e di assistenti sociali nelle aree in cui vi è carenza; di ridurre la burocrazia per garantire che i diritti dei pazienti in modo tempestivo; di accendere i riflettori sulla limitazione della vita professionale sia dei pazienti che dei caregiver e sulla difficoltà di riconoscimento dell’invalidità. Sono intervenuti: Arianna Giovannetti, medico legale e presidente della Società scientifica Meldis; Gaetano Piccinocchi, tesoriere Società Italiana di Medicina Generale SIMG; Paola Torreri, del Centro Nazionale Malattie Rare – ISS; Andrea Lenzi, Giuseppe Limongelli e Silvia Di Michele, coordinatori regionali malattie rare di Lazio, Campania e Abruzzo.
