“Come affrontare l’incertezza della Sclerosi Multipla? Chiedilo a chi vive la malattia”

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“Come affrontare l’incertezza? Chiedilo a chi vive con la sclerosi multipla.” Questo il messaggio lanciato in occasione dell’evento trasmesso sulla pagina Facebook di Io Non Sclero, progetto sviluppato da Biogen e Onda, Osservatorio Nazionale sulla Salute della Donna e di Genere, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla AISM e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia SIN. Un’occasione di incontro per accendere i riflettori sui percorsi di vita di chi ha saputo reagire all’incertezza causata dalla malattia. Storie che possono essere d’ispirazione per tutti coloro che in questo periodo hanno vissuto per la prima volta l’incertezza che la pandemia ha comportato.

“Abbiamo accolto con piacere l’invito a prendere parte a questo appuntamento, che ha messo in luce la forza e la resilienza di chi affronta ogni giorno la sclerosi multipla”, commenta la prof.ssa Alessandra Lugaresi, del Centro Sclerosi Multipla dell’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, ISNB. “Vivere con la SM significa saper accettare ed affrontare, fin dal momento della diagnosi, l’incertezza e l’imprevedibilità, condizioni che con la pandemia molte persone hanno sperimentato. Credo che iniziative come ‘Io Non Sclero’ permettano di far emergere bisogni importanti delle persone con sclerosi multipla, che vanno oltre l’aspetto puramente clinico e terapeutico. All’interno della community è possibile un confronto e la condivisione non solo di esperienze, ma anche di soluzioni a problemi che riguardano la sfera emozionale e umana.”

“Per me – racconta Antonella Ferrari, attrice e da oltre 20 anni madrina di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla – governare l’incertezza è stato aspettare vent’anni prima di ricevere la diagnosi di sclerosi multipla e, in seguito, dovermi imbattere nei pregiudizi e combattere con l’ignoranza diffusa di chi mi vedeva esclusivamente come una disabile e non più come la persona e l’attrice che sono. Ho la possibilità di sensibilizzare l’Italia e l’onore di essere diventata ambasciatrice per tutti coloro che sono colpiti da disabilità e vogliono raccontare la propria storia di forza e di rivincita. Per questo motivo sono grata di poter entrare a far parte di un progetto che permette alle persone con SM di far sentire la propria voce.”

Si stima che le persone con sclerosi multipla nel mondo siano circa 2,8milioni, di cui 1,2milioni in Europa e circa 130mila in Italia. Si tratta di una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale, ma grazie ai trattamenti e ai progressi della ricerca, chi ne è colpito può oggi mantenere una buona qualità di vita. Il progetto Io Non Sclero nasce per “supportare e dare voce alle persone che hanno deciso di non arrendersi davanti alla sclerosi multipla”; dal 2014, mette in primo piano storie e testimonianze, rinnovandosi anno dopo anno per consentire alle persone con SM di far sentire la propria voce. “Il successo di Io Non Sclero sta nell’aver posto al centro non la malattia ma le persone: i veri protagonisti sono i pazienti e i loro familiari, le loro storie di vita e i loro sogni”, dichiara Emanuela Caputo, responsabile Comunicazione, Fondazione Onda. “Quest’anno il progetto assume un ruolo ancora più rilevante perché vuole uscire dai confini della community per poter essere un sostegno morale non solo per chi convive con questa malattia, ma per tutti coloro che hanno bisogno di un supporto per ritrovare l’energia di affrontare un futuro pieno di incertezze a causa della pandemia.”

“Io Non Sclero è un progetto che ci sta molto a cuore perché è un modo per affrontare la SM insieme, da protagonisti, che da anni coinvolge una community online sempre più ampia”, commenta Francesco Vacca, presidente Nazionale AISM. “Noi di AISM siamo convinti che la condivisione sia un elemento fondamentale, perché apre all’opportunità di un confronto tra persone che hanno bisogno di riconoscersi nelle esperienze altrui per trovare la propria forza.”

“Siamo molto orgogliosi di avere voluto e sostenuto la nascita di questo importante progetto, che negli anni ha messo a disposizione delle persone con SM e delle loro famiglie uno spazio di dialogo e di condivisione, con tante iniziative che hanno fatto luce sul coraggio, la positività e la voglia di non fermarsi con la sclerosi multipla”, conclude Ilaria Prato, corporate affairs di Biogen Italia. “Crediamo nella forza di questo progetto, che anno dopo anno continua a crescere e a rappresentare l’impegno di Biogen per rispondere ai bisogni delle persone che affrontano la sclerosi multipla. Un impegno che va oltre l’ambito terapeutico e riguarda a 360° i tanti aspetti che concorrono alla gestione di questa difficile malattia neurologica cronica.”