Dare forma e colore alle emozioni di chi affronta una malattia rara e spesso “invisibile”. Con questo spirito, Gilead Sciences lancia in Italia la campagna globale All the Feelings with PBC. Voci ed Emozioni di Chi Vive con la Colangite Biliare Primitiva, presentata a Milano con il patrocinio delle Associazioni di pazienti AMAF APS, EpaC ETS, PBC Foundation e delle Società scientifiche AISF, ITAiLD. La colangite biliare primitiva PBC è una patologia autoimmune del fegato che colpisce in prevalenza le donne tra i 45 e i 65 anni. Oltre ai rischi clinici, a pesare sulla quotidianità sono sintomi come la stanchezza cronica (fatigue) e un prurito persistente. Trattandosi di disturbi non visibili dall’esterno, i pazienti finiscono spesso per sentirsi incompresi o isolati.
L’artista berlinese Nour Khwies ha trasformato le testimonianze dirette dei pazienti in opere visive; tra queste, spicca la storia di Ottavia, paziente italiana che paragona il proprio vissuto al mare, con i suoi momenti di calma e di tempesta. Come sottolineato dalla prof.ssa Cristina Rigamonti e dai rappresentanti delle Associazioni di pazienti, la gestione della PBC non può limitarsi ai soli parametri di laboratorio. Serve un dialogo aperto tra Medico e paziente per valutare l’impatto reale della sintomatologia sulla qualità del sonno, del lavoro e delle relazioni. Informare sulla patologia è la chiave per ridurre i ritardi diagnostici e permettere alle persone affette da PBC di diventare parte attiva del proprio percorso di cura. Tutti i contenuti della campagna, le opere e un opuscolo informativo pensato per facilitare il confronto con il proprio medico sono disponibili sulla piattaforma ufficiale allthefeelingswithpbc.it.
